Chlapec, ktorý starne prirýchlo

Chlapec, ktorý starne prirýchlo

Angličan Harry Crowther je 20-ročný chlapec, ktorý trpí ochorením s názvom progéria. Nie však bežnou formou tohto ochorenia, ale zriedkavým Atypický progerickým syndrómom. Zjednodušene možno povedať, že táto porucha spôsobuje predčasné starnutie.

U ľudí s týmto ochorením sa potom bežne vyskytujú zdravotné komplikácie typické pre starých ľudí, napríklad artritída. Harrymu bola progéria diagnostikovaná vo veku 7 rokov. Hovorí: „Progéria ovplyvňuje moje zdravie rôznymi spôsobmi – mám veľa problémov, ktoré sú typické pre starších ľudí.“ Najviac ho trápia problémy s kosťami v prstoch na rukách, bolesti kvôli artritíde, ale aj nadmerná únava.

Harry trpí formou progérie, ktorá je veľmi zriedkavá a je jediným známym mužom na svete, ktorému bola táto forma progérie diagnostikovaná. Atypický progerický syndróm je genetická porucha charakteristická zrýchleným a predčasným starnutím. Symptómy zahŕňajú nízky vzrast na jeho vek, žiadny telesný tuk a podobný výraz tváre ako u detí s klasickou progériou. Avšak oproti iným s klasickou progériou Harry netrpí stratou vlasov a má predpoklad dlhšieho života.

 

Keďže Harry sa vymyká typickému ochoreniu progérie, potrebuje aj iný spôsob liečby. Tá však ešte doteraz nebola objavená. Harryho matka, Sharron, si spomína na to, keď si prvýkrát všimla, že jej syn je iný než ostatné deti: „Keď mal Harry asi jeden rok, všimli sme si určitú pigmentáciu pod pazuchami. Vzali sme ho k lekárom a tí povedali, že je to znamienko. Mne sa to však nepozdávalo. Hľadala som názor iného odborníka a šli sme teda pozrieť viacerých expertov počas jeho mladého života.

Až v siedmych rokoch sa našiel niekto, kto si myslel, že by mohlo ísť o progériu. Poslali nás do Ameriky, kde sme konečne zistili diagnózu – atypický progerický syndróm.“ Početné návštevy nemocníc sa stali pre rodinu bežnou rutinou. Harry, ako ostatní chlapci jeho veku, rád hrá počítačové hry, trávi čas s kamarátmi a rodinou, veľmi ho zaujíma cestovanie a má extrémne pozitívny pohľad na svet napriek artritíde, ktorá mu spôsobuje ustavičné bolesti a obmedzenú pohyblivosť kĺbov.

Nedávno navštívil so svojím bratom Japonsko a chystá sa do Fínska. Hovorí: „Cestovanie dokáže byť poriadne náročné, aj keď to milujem. Sú tu prekážky, samozrejme. Ale snažím sa, aby ma neodrádzali od cestovania. Snažím sa proste ísť ďalej a užívať si toľko zábavy, koľko sa dá.“
Čo sa týka svojho stavu, Harry sa nesnaží upútavať pozornosť na svoje ochorenie v bežnom živote.

Väčšinou si z toho robí srandu a usiluje sa vidieť vždy svetlejšiu stránku veci. Spolu s jeho matkou sa rozhodli založiť Facebookovú stránku, aby zvýšili povedomie o tomto vzácnom ochorení. Harry hovorí: „Chcem šíriť povedomie, ako je to len možné, pretože takto sme sa aj my dozvedeli o progérii. Natrafili sme totiž na dievča menom Hayley Okines, ktorá trpí klasickou progériou a ona tiež dosť vystupovala v televízii.

Bola to prvá osoba s progériou, ktorú som stretol. Mala na môj život veľký vplyv. A ona mi povedala, aby som šíril povedomie...“ Sharron sa, asi ako každá matka, obáva synovej budúcnosti. Jej najväčší strach pramení z toho, že by o svojho syna prišla. Hovorí: „... robím si starosti o všetky moje deti, ale najviac o Harryho, pretože nevieme, ako dlho tu s nami bude.“

Autor: Mária
Zdroj: barcroft.tv

Focus Media

Video

Diskusia

Podobné články nájdete v týždenníku Báječná ŽENA

Cennik predplatneho

"Najnovšie z Príbehy zo života"

Poradňa