Dýcham len na polovicu: Moje pľúca sú ako suchý zips

Dýcham len na polovicu: Moje pľúca sú ako suchý zips

Letné horúčavy mu takmer nedajú dýchať. Košičan Vladimír Neckár (34) trpí zriedkavou nevyliečiteľnou pľúcnou chorobou...

Súčasná medicína nepozná na idiopatickú pľúcnu fibrózu (IPF) liek. Pľúca pri nej zhrubnú, stvrdnú, sú posiate jazvami. Časom stratia schopnosť prenášať do krvi kyslík. Našťastie, chorobu možno spomaliť, bez liečby však môže byť smrteľná. Choroba postihuje najčastejšie starých ľudí. Na Slovensku ju diagnostikovali len 213 pacientom.

Nemilé prekvapenie
Vlado ochorel, keď mal iba tridsať rokov. Pracoval v nemocnici na klinike anestéziológie a intenzívnej medicíny. „Počas služieb som bol bežne v blízkosti pacientov s vážnymi pľúcnymi ochoreniami,“ hovorí. A tak keď raz ošetrovali pacienta v akútnom stave, u ktorého sa v priebehu hospitalizácie potvrdila tuberkulóza, nevyhnutne museli podstúpiť preventívne vyšetrenia všetci, ktorí s ním prišli do blízkeho kontaktu. Vtedy lekár našiel na Vladových pľúcach nález, ktorý nečakal...

Rekordne rýchlo
Počas spirometrie, teda jedného zo základných pľúcnych vyšetrení, Vladovi zistili, že má zníženú kapacitu pľúc. „Röntgenový snímok potvrdil, že so mnou nie je niečo v poriadku napriek tomu, že som sa cítil zdravý ako ryba.“ Po viacerých základných pľúcnych vyšetreniach ho hospitalizovali vo Vyšných Hágoch.

Podrobnejšie vyšetrenia odhalili nemilé prekvapenie - idiopatickú pľúcnu fibrózu. Lekári stanovili diagnózu v rekordne krátkom čase, už po pár dňoch. Bežne to trvá pol roka, nezriedkavo aj rok či dva od prvých príznakov. Spočiatku sú totiž nenápadné. Človek sa zadýcha, pokašliava, je unavený. Kým si uvedomí, že má problém, choroba sa stihne rozvinúť.

 

Tápanie v neznáme
Vlado napriek tomu, že pracuje v zdravotníctve, nevedel, o čo ide. „Netušil som, čo to je za chorobu, a tak som hľadal na internete aj v odbornej literatúre...“ Vyrovnať sa s ťažkou diagnózou sa musel nielen on, ale aj jeho rodina. „Trvalo mi dlho, kým som to predýchal,“ hovorí. „Bol som nešťastný, nahnevaný, neveril som, že som ochorel. Nakoniec som sa s tým zmieril a začal sa liečiť.“

Ako „to“ liečiť?
Možnosti liečby idiopatickej pľúcnej fibrózy sú zatiaľ obmedzené. Do roku 2014 dokonca neexistoval na chorobu žiaden liek, a tak IPF liečili najmä kortikoidmi, teda hormonálnou liečbou. Vlado ju však odmietol, bál sa vedľajších účinkov. „Zistil som si, že z dlhodobého hľadiska nemá táto liečba výrazný efekt.“ Tvrdí, že na jednej strane síce môže pomôcť, na druhej len klame telo.

Má veľa nežiaducich účinkov, oslabuje srdce i imunitu, aj keď mnohým pacientom zabrala. Dnes sú našťastie k dispozícii takzvané antifibrotiká, teda lieky, ktoré zabraňujú ďalšiemu zjazvovaniu pľúc. Nedokážu síce vyliečiť už ich zjazvené časti, ale dokážu predísť alebo aspoň spomaliť zjazvenie zdravých, prípadne minimálne postihnutých častí pľúc.

Obmedzovaný...
Zdravý človek má funkčnú kapacitu pľúc 70 až 80 percent. Keď Vladovi stanovili diagnózu, pľúca mu pracovali na asi 60 percent. „Dosť ma prekvapilo, že hoci sa liečim, choroba rýchlo postupuje. Za dva roky sa mi znížila kapacita pľúc o ďalších desať percent, a to je veľa!“  
Preto sa snaží Vlado robiť pre svoje telo a pľúca maximum.

Napriek tomu, že často lapá dych, chodí veľa pešo. Problémom však je znečistený vzduch. „Stačí, že prejdem dva kilometre popri ceste a začnú mi fialovieť prsty. Kedysi som bez zadýchania vyšliapal dvanásť poschodí, teraz s námahou vyjdem na tretie a neviem chytiť dych. Môj stav sa zhoršuje.“

Nebezpečná chrípka
Choroba začala Vlada obmedzovať aj v práci. Z ára ho preradili na „ľahšie“ oddelenie do ambulancie. „Neťahám nočné zmeny, nerobím počas sviatkov, a tak mám aj nižšiu výplatu. Okrem toho sa v ambulancii dostávam do prvého kontaktu s pacientmi trpiacimi širokou škálou respiračných ochorení a to je problém.“ Každá respiračná choroba, ktorú Vlado prekoná, sa totiž zapíše do jeho pľúc novou jazvou.

Nefajčite!
Zlé je, že idiopatickú pľúcnu fibrózu môžu zdediť Vladove dcéry. „Bojím sa toho. Počul som, že choroba môže byť dedičná, aj keď to ešte nie je potvrdené,“ hovorí a dodáva: „Pre mňa je najdôležitejšie, aby boli naše deti zdravé.“

Presnú príčinu vzniku IPF lekári zatiaľ nepoznajú, ale dôvodom môže byť fajčenie, častá inhalácia chemikálií či život v znečistenom prostredí. Aj Vlado kedysi fajčil. Myslí si, že aj to mohlo byť spúšťačom jeho problémov. „Nevyfajčil som toho veľa, ale žil som s rodičmi, ktorí fajčili,“ priznáva. „Tak som pasívne fajčil celé detstvo aj ja.“

Poznaj protivníka
Vlado je napriek ťažkej diagnóze usmiaty a pozitívne naladený človek. Vraví, že dôležité je poznať svojho nepriateľa. „Ja ho poznám dokonale a rozhodol som sa bojovať. Verím, že mi s tým pomôžu aj lekári. Medicína postupuje míľovými krokmi. Čo dnes nie je možné, o rok už môže byť liečiteľné a dúfam, že sa nájde liek aj na tento neduh. Lebo ja potrebujem a chcem žiť kvôli dcéram a manželke...“

„Na IPF môže poukazovať dlhotrvajúci suchý dráždivý kašeľ, plytké dýchanie, únava, úbytok hmotnosti a paličkovité prsty. Pre väčšinu pacientov sú typické aj praskavé zvuky pri nádychu,“ vysvetľuje Marta Hájková, hlavná odborníčka MZ SR pre pneumológiu a ftizeológiu.

Medzi najčastejšie príznaky choroby patrí:

  • nevysvetliteľné zadýchavanie
  • suchý dráždivý kašeľ, ktorý sa časom nezmierňuje
  • rýchle a plytké dýchanie
  • praskavé zvuky pri nádychu – podobné ako zvuk odopínania suchého zipsu
  • únava
  • bolesť svalov a kĺbov
  • chudnutie
  • paličkovité prsty – konce prstov pripomínajú paličky na bubon

Autor: Marcela Martinková
Foto: Archív V. N., archív

Focus Media

Video

Diskusia

Podobné články nájdete v týždenníku Báječná ŽENA

Cennik predplatneho

"Najnovšie z Príbehy zo života"

Poradňa