Hunter trpí vzácnym genetickým ochorením s&nbsp;názvom „ichtyóza typu Harlekýn“. Toto ochorenie sa prejavuje extrémne suchou pokožkou, ktorá praská a&nbsp;tak tvorí na pokožke trhlinky.

Aký je život s touto chorobou? Hunter nemôže napríklad zatvoriť oči, nosí parochňu, pretože jej vlasové folikuly sú upchaté pokožkou a&nbsp;je v&nbsp;neustálom ohrození dehydratáciou. Nemôže sa potiť a&nbsp;potrebuje si tak neustále byť vedomá prehriatia v&nbsp;horúcom lete alebo pri pobyte v&nbsp;horúcich priestoroch. Ochorenie tiež obmedzuje ohýbanie prstov.

V minulosti mnohí pacienti „Harlekýni“ neprežili prvý rok svojho života, pretože im chýbali potrebné tuky v pokožke, ktoré ju chránia proti baktériám a iným nežiaducim vplyvom. Hunter prirovnáva svoje kožné bunky k tehlám – pri tomto ochorení je to, akoby vám chýbala medzi tehlami malta. Hunter sa však napriek svojim ťažkostiam usmieva a&nbsp;jej postoj je pre mnohých inšpiratívny.

Dnes vďaka zvyšujúcemu sa povedomiu o&nbsp;ochorení a&nbsp;vďaka novým spôsobom starostlivosti o&nbsp;pokožku sa pacienti „Harlekýni“ dožívajú vyššieho veku. Aj Hunter na radu lekárov musí venovať svojej pokožke výraznú starostlivosť. Každý deň začína&nbsp; dlhým kúpeľom, niekedy trvajúcim aj dve hodiny, aby jej pokožka nasiakla toľko vlhkosti, koľko sa len dá.

Potom si na kožu aplikuje obrovské množstvá telových mlieko a&nbsp;olejov, ktoré si jemne vmasíruje do pokožky, aby sa vlhkosť uzatvorila vnútri kože. Viackrát denne potom aplikáciu mliek a&nbsp;olejov opakuje. Hovorí: „Vyrastanie bolo veľmi náročné. Hodiny telesnej boli najhoršie. Ste nútení mať fyzický kontakt s&nbsp;druhými a&nbsp;ľudia neznášali dotýkať sa ma. Veľakrát s&nbsp;tým učitelia ani nič nerobili, lebo sami nevedeli, ako reagovať.“

Aby predišla šikane, vzala iniciatívu do vlastných rúk. Chodila po jednotlivých triedach a hovorila žiakom: „Ahojte, ja som Hunter, mám túto chorobu a nemôžete ju odo mňa chytiť.“ A&nbsp;hoci vďaka tomu získala pár vzácnych priateľov, škaredé prezývky neprestali.

Hunter spomína: „Ten pocit úzkosti začal v&nbsp;momente, keď som ráno uvidela prichádzať školský autobus spoza rohu. Žiaci hrávali takú hru, že niekto vzal niečo z&nbsp;lavice toho druhého a&nbsp;hodili to na zem blízko mňa. Potom ma požiadali, aby som to zdvihla a&nbsp;ten dotyčný si tú vec odmietol vziať späť, pretože som sa toho dotkla.“ Ale otec Mark (58) a mama Patti, ktorá žiaľ pred dvoma rokmi zomrela na rakovinu, povzbudzovali svoju dcéru, aby sa za seba nebála postaviť.

Hunter hovorí, že by nebola tou istou osobou, ak by ju toto ochorenie neprinútilo stať sa silnou. Bola to najmä mama, ktorá Hunter prízvukovala, že je to na nej, aby ľuďom hovorila o&nbsp;svojom ochorení. Hovorila jej, aby žila zo dňa na deň a&nbsp;tešila sa na okamih, kedy ľudia okolo nej budú starší a&nbsp;budú tomu rozumieť.

Napokon sa Hunter naučila mať rada svoje telo, uvedomovať si, že je vďaka tomu jedinečná a&nbsp;to jej pomohlo stať sa silnejšou. Uvedomila si, že nebyť toho ochorenia, bola by niekým úplne iným a&nbsp;jej rodina tiež. Takisto by nemala rovnakých priateľov – hoci ich nie je veľa, o&nbsp;to viac sú to výnimoční ľudia, ktorí pri nej vždy stáli.

„Jedna z najťažších vecí na živote s Harlekýnom sú reakcie ľudí. Harlekýn vám dáva taký znepokojivý výzor a ľudia sú šokovaní, nevedia, čo robiť. Snažíme sa vzdelávať ľudí, že to nie je prenosné, že nie sme infekční. Je OK byť odlišným a je OK, ak človek nezapadá do normy,“ uzatvára Hunter.

Dievčina žije v koži Harlekýna: Preboha, čo to má S KOŽOU?

Plus TV

Vianočná dedinka - robievate si takú počas sviatkov?

Vianočná anketa s celebritami. Stalo sa im, že niekedy nenašli vianočné darčeky?

Michal Hudák s partnerkou a rodinou boli na finále ČSMT

Výber pre vás

Dievčina žije v koži Harlekýna: Preboha, čo to má S KOŽOU?

Súvisiace články

Jana utiekla zo sveta konzumu: Pod morušami som našla samú seba!

Antropologička Mary Leakey: Pátrala po predkoch človeka

Náhradná matka vynosila naraz cudzie i vlastné dieťa

Nešťastný príbeh mamičky Soni: Kedy mi prinesú syna?

Škrtil, bodal a hyzdil! Corazon ušla o vlások najkrutejšiemu vrahovi v histórii USA

Na stretnutí s profesionálnou vojačkou: Granáty nemusím...

Plus TV

Vianočná dedinka - robievate si takú počas sviatkov?

Vianočná anketa s celebritami. Stalo sa im, že niekedy nenašli vianočné darčeky?

Michal Hudák s partnerkou a rodinou boli na finále ČSMT

Výber pre vás