Diana sa na bábätko veľmi tešila. Počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu, že by mala mať Sonička zdravotný problém.
Narodilo sa dievčatko
Diana prežívala bezproblémové tehotenstvo. „Okrem bežných ťažkostí a ranných nevoľností, ktoré mávajú aj iné tehotné ženy, mi nebolo nič. Tešila som sa z rastúceho bruška a nevedela som sa dočkať príchodu Soničky,“ hovorí Diana.
Aj pôrod prebehol bez komplikácií. Sonička síce mala novorodeneckú žltačku, ale nebol dôvod na to, aby ich po niekoľkých dňoch od pôrodu neprepustili domov. Sledoval ju detský lekár aj lekári v neonatologickej ambulancii, teda ambulancii na sledovanie rizikových novorodencov. Žltačka jej pomaly ustupovala. Vzniklo však podozrenie na zápal močových ciest. Tak lekári nelenili a podali dievčatku antibiotiká.
Pomôže cvičenie?
Diana spomína: „Zbadali sme, že Sonička je akási menej aktívna. Menej hýbala ručičkami aj nohami. Tak sme o tom povedali lekárke." Poslala ich na neurológiu, tak už ako dvojmesačná začala cvičiť Vojtovu metódu. „Chodili sme s ňou aj plávať. Keď sa však ani po mesiaci terapií jej stav nezlepšil, odporučili nás do Bratislavy na detské neurologické pracovisko,“ pokračuje Diana.
 |
Šokujúca správa
Nasledovalo množstvo vyšetrení, na základe ktorých lekári skonštatovali, že pravdepodobne Sonička trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Ide o závažné genetické ochorenie, ktoré je charakterizované degeneráciou šedej hmoty v predných rohoch miechy a vedie k úbytku svalových buniek.
Dieťa choré na SMA buď nikdy nebude vedieť sedieť, stáť a chodiť alebo ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne stratí. Diana spočiatku nechcela uveriť neúprosnej diagnóze: „V rodine sme žiadne genetické ochorenie nikdy nemali. Zdalo sa mi byť absurdné, že práve my! Tak som tomu nechcela veriť a dúfala som, že sa lekári mýlia.“
 |
Prvé príkrmy
Na výsledky testov, ktoré by diagnózu potvrdili, čakali dlho, ale bezúspešne. Diagnózu Soničke nikto doteraz nepotvrdil. Nevzdávali sa však a poctivo cvičili každý deň. Výsledok? Sonička pomalými krokmi napredovala. Keď mala päť mesiacov, začali ju prikrmovať lyžičkou presne ako ktorékoľvek iné dieťa v jej veku. Sonička však nepriberala, skôr naopak. Dostala sa do nemocnice. Tam kvôli oslabenej imunite ochorela na rotavírus. Neustále hnačky ju ešte viac oslabili. Postupne jej zoslabol sací a prehĺtací reflex.
Komplikácie
„Potrava sa jej dostala do pľúc, tak hrozilo, že sa zadusí,“ rozpráva so smútkom v očiach Diana. S dievčatkom bolo zle. Museli ju uviesť do umelého spánku. Zaviedli jej tracheostómiu s umelou pľúcnou ventiláciou a sondu do žalúdka, lebo nemohla jesť ústami. Znamenalo to, že len polročné dievčatko dýchalo pomocou ventilátora a hadičky zavedenej priamo do priedušnice. Soničku si nechali v nemocnici takmer tri mesiace. Pre celú rodinu to bolo veľmi stresujúce obdobie.
Dôvera pomáha
Dnes je už Sonička doma a snaží sa vyhrať nad chorobou. Diana tvrdí, že je to veľmi snaživé, vnímavé a usmievavé dievčatko. „Odkedy nie je v nemocnici, počas dňa skúša dýchať sama bez pomoci prístroja,“ usmieva sa Diana. „Darí sa jej skvelo, z čoho sa veľmi tešíme.“
Kvôli chorobe však neovláda telo. Neudrží hlavičku, nepohne nôžkami ani rúčkami a len máličko prštekmi.
Pomocnú ruku jej podal grantový program Bojovníci za zdravie od zdravotnej poisťovne Dôvera. Vďaka schválenému príspevku si rodina zadovážila špeciálny kočiar za 4-tisíc eur. Vďaka nemu sa Diane aj jej dcérke žije ľahšie. Chodia na prechádzky, snažia sa užívať končiace leto. A veria, že lekári konečne určia diagnózu, začnú úspešnú liečbu a vyhrajú nad chorobou, ktorá doteraz nemá meno.
Článok vznikol v spolupráci so zdravotnou poisťovňou Dôvera.
