Silvia žije s touto chorobou už 23 rokov. K jej najčastejším prejavom patrí svalová slabosť, únava, problémy s prehĺtaním, žuvaním, dýchaním, dvojité videnie alebo padnuté obidve očné viečka.
Ako horúci zemiak
Určenie správnej diagnózy však trvalo v jej prípade asi rok. Odvtedy prešlo ochorenie rôznymi fázami, tak si Silvia vyskúšala bezpríznakové obdobie remisie, ale aj výrazné zhoršenia, kedy mala problém jesť, piť aj rozprávať.
Spočiatku, ešte pred diagnostikou, mala problém so svalstvom na tvári a prehĺtacími svalmi, takže sa nemohla najesť, napiť či rozprávať. Keď prišla so svojim problémom za lekármi, boli stratení a dokonca ju považovali kvôli jej štíhlosti za anorektičku: „Dlho nevedeli, kam ma majú poslať. Tak som bola na aj na ORL vyšetrení, odkiaľ ma vypoklonkovali s tvrdením, že mi nič nie je,“ hovorí Silvia. Jej stav lekárov dosť miatol. Tak si ju špecialisti posúvali ako horúci zemiak, až kým sa ocitla u neurologičky, ktorá hneď odhalila jej diagnózu.
Raz hore, raz dole...
Výber správnej liečby viedol k postupnej stabilizácii jej zdravotného stavu. Od diagnostikovania ochorenia sa Silviin život postupne menil: „Keď som sa dozvedela, že mám myasténiu gravis, bola som ešte len tínedžerka. Snažila som sa to brať tak, že je to chrípka, ktorá odíde.“ Prežívala ľahké roky, kedy takmer ani nevedela, že je chorá, bolo to napríklad obdobie na vysokej škole. Neskôr sa však začalo Silvii ochorenie znova prejavovať a prešla aj ťažšími, až veľmi ťažkými fázami a kvalita jej života sa výrazne zhoršovala: „Keď som nastúpila do práce, môj zdravotný stav sa začal meniť. Dialo sa to postupne,“ vysvetľuje. Tvrdí, že to nebola zmena, ktorá by sa udiala zo dňa na deň, ale zhoršovanie bolo veľmi výrazné. „...až som skončila na niekoľko rokov so striedavým obdobím dvojitého videnia, opäť som nemohla rozprávať, jesť ani piť a ochrnuli mi ramenné svaly. Nemohla som nič zdvíhať alebo skladať z výšky.“
V ťažších fázach totiž „myasténikom“ zlyhávajú aj vôľou ovládané svaly. „Nedokážeme chodiť a padáme pri vyššej záťaži. Všetky tieto prejavy som mala. Tiež sa mi aj ťažšie dýchalo.“ To zároveň zvyšuje riziko dusenia, pretože keď máte slabé dýchacie svaly, neviete kašľať a každé bežné zabehnutie potravy alebo vody vás ohrozuje na živote.
