Trojdňové bábätko náhle prestalo dýchať… Adamko bojuje s mnohými diagnózami

Adamko sa narodil v januári 2021 s váhou 3160 g a 48 cm. Išlo o prvé tehotenstvo jeho mamy Evy vo veku 41 rokov, no tehotenstvo prebiehalo bez veľkých komplikácií. Na 3D ultrazvuku sa síce lekárovi nepozdávali niektoré namerané hodnoty, no základné genetické testy sa nevymykali norme. „Invazívnymi vyšetrovacími metódami som dieťatko nechcela po dohode genetikom zaťažovať,“ povedala nám Eva.

Pôrod potom trval 12 hodín, išiel sťažka, no napriek tomu, že mal Adamko pupočnú šnúru okolo krku, v Apgar skóre dosiahol hodnotenie 10/10. Po pôrode sa ale prejavili problémy s papaním a pre žltačku ho dávali do inkubátora. Na tretiu noc ho sestrička priniesla na kŕmenie. „Po chvíľke vyzeralo, že drieme, na boku hrudníčka bolo cítiť trhavé pohyby. Na štuchnutie po tváričke nereagoval, očká mal zavreté,“ spomína Eva na okamihy hrôzy.

Okamžite zalarmovala sestričku a chlapčeka museli rozdýchavať. Ona zatiaľ stála bezradná na chodbe. „Čo človek prežíva? Veľkú bolesť a bezmocnosť a jediné, čo chcete vedieť, či dieťatko žije,“ povedala nám. Neskôr v dokumentácii zistila, že resuscitácia trvala 10 minút. Príčinu zlyhania Adamkovho srdiečka sa nedozvedela, aspirácia, teda vdýchnutie materského mlieka sa nepotvrdilo.

Do úvahy pripadá aj syndróm náhleho úmrtia, najčastejšie však Eva dostala odporúčanie, aby to nechala tak a jednoducho žila ďalej so svojím synčekom. Ultrazvuk, ktorý bol chlapčekovi robený krátko po príhode, ukazoval len mierne hypoxické zmeny, teda následky nedostatočného množstva kyslíku. No matka zaznamenala problém so saním, s reakciou končatín na dotyk, neprimeranými pohybmi hlávky, či ťažkosti so spánkom.

Hneď po oživení sa u Adamka objavili aj kŕče. Ďalšie prišli po ukončení riadenej hypotermie a prebúdzaní sa z umelého spánku. Vyšetrenie mozgovej aktivity podchytilo aj epilepsiu, na ktorú ho liečili 4 mesiace, potom už boli záznamy z vyšetrenia čisté a lieky mu boli vysadené.

Prognózy neboli jednoznačné. „Rodič premýšľa nad výrokmi, že máloktoré dieťa prežije a ak prežije, tak to nebude dobré,“ so smútkom sa nám zverila Eva. Neurologicky a psychomotoricky sa Adamko nevyvíjal riadne. Chlapček trpí detskou mozgovou obrnou, spastickou kvadruparézou, centrálnou tonusovou a koordinačnou poruchou a ďalšími ťažkosťami. A epilepsia sa opäť ohlásila silným záchvatom počas Vianoc.

Adamko vyžaduje celodennú opateru. Taktiež návštevu rôznych odborných ambulancií. Postihnuté je okrem svalstva končatín aj svalstvo jednotlivých orgánov. Problém má s pojímaním potravy, nevie žuť, hrýzť, pozor treba dávať na pitie, má problém s vyprázdňovaním. „Treba ho prenášať na rukách, Adamko nevie sám sedieť, ani stáť, hlavička sa mu postupne spevňuje vo vzpriamení,“ opísala nám Eva.

Nedá sa predpovedať, ako bude Adamko vo vývine napredovať, jediná prognóza je, že bude zaostávať za rovesníkmi. Ak by vôbec necvičil, svalstvo by mu viac bolestivo tuhlo, skracovali by sa mu šľachy. Posilňovať musí aj jemnú motoriku. Adamko je vo svojich 3 rokoch na úrovni 9-mesačného dieťatka. Zatiaľ sedí pasívne opierajúc sa o pästičky, dokáže sa pretočiť z chrbátika na bruško. Na požiadanie podá rúčku, teda snaží sa ju nadvihnúť. Dokáže si vziať hračky, veľa sa usmieva a má svoje slabiky, ktorými sa rečovo prejaví. Tie však zatiaľ nemajú význam.

Rehabilitáciu potrebuje na uvoľnenie zvýšeného svalového napätia a skvalitňovanie polohových a pohybových funkcií tela. „Adamkovi chcem pomôcť v rozvoji aj podaním kmeňových buniek, čo je nákladná záležitosť závislá na pomoci iných. U neho sa navrhuje aplikáciu buniek intravenózne a booster nosový sprej,“ prezradila nám Eva.

Intravenózne podanie do žily má za cieľ posilniť celý organizmus, upraviť vylučovanie, posilniť dýchanie, zlepšiť motoriku a svalovú činnosť. Nosový sprej je cielený na mozog, na obnovu činnosti nervov, rečové centrum, koncentráciu, kognitívne funkcie. Na aplikáciu sa používajú darované bunky získané z pupočníkovej krvi a šnúry.

Počet aplikácií je obvykle 3 až 5, závisí to od aktuálneho zdravotného stavu dieťaťa a následnej reakcie na prvé podanie buniek. Prvé podanie stojí 5 000 eur, opakované podanie 3 500 eur. Následne sa odporúča intenzívna rehabilitácia.

„Pokroky u Adamka sú neustále, aj keď maličké a verím, že s odbornou pomocou fyzioterapeutov a spomínanou liečbou bude napredovať ďalej. Preto budem v Adamkovom mene vďačná za každú pomoc,“ povedala matka, ktorá si sama samozrejme takúto liečbu dovoliť nemôže.

Okrem finančnej pomoci je pre rodičov chorých detí dôležitá aj opora okolia. Eva sa našťastie stále môže spoľahnúť napríklad na rodičov, ktorí sa napriek pokročilému veku a vlastným zdravotným ťažkostiam snažia pomôcť so starostlivosťou o Adamka. „Túžim dopriať mu šťastné detstvo a aby sa mu tá jeho námaha, trápenie a neustále povinnosti oberajúce ho o bezstarostnosť oproti zdravým deťom vynahradila čo najväčšou možnou mierou samostatnosti a radosti zo života. A on sa vie tak krásne tešiť…“ povedala nám na záver.