Aký je život bez vlasov? Alopécia totiž trápi aj detské hlavičky!

Ľubka má dve dcéry, ktoré postihla alopécia a vraví, že ich táto diagnóza nemilo prekvapila. Choroba sa prejavila spočiatku nenápadne: „V marci 2022 sa u vtedy 7-ročnej Júlie, objavilo vo vlasoch holé miesto. Malo asi 4 centimetre,“ spomína Ľubka. Tri mesiace sa nedialo nič, až v lete jej vlasy začali padať na ďalších miestach a nezastavilo sa to, až kým nemala úplne holú hlavu. Vypadalo jej aj obočie a mihalnice. Medzičasom, v novembri 2022, začali vlasy padať aj mladšej dcére Barborke. Do štyroch mesiacov prišla o všetky.

Čo sa dievčatkám stalo? Pediater už po prvej návšteve stanovil Júlii diagnózu - alopecia areata. Poslal ju na kožné vyšetrenie a spravil krvné testy. Na kožnom dievčatko absolvovalo ďalší rad vyšetrení, na príčinu vzniku alopécie však lekári neprišli. Alopecia areata sa však časom zmenila na aploeciu totalis a potom na alopeciu univerzalis. 

Rodičia sa spočiatku snažili padaniu vlasov dievčat zabrániť. Nepodarilo sa to. „Julinka to zo začiatku zvládala celkom dobre, zlom nastal, keď zistila, že už vlastne nemá na hlave žiadne vlásky,“ hovorí jej mama Ľubka. Dievčatko to nieslo ťažšie, tak jej kúpili jej prvú parochňu.
Barborka mala len tri roky, tak problém neriešila. O rok neskôr sa všetko zmenilo aj u nej a parochňu začala nosiť tiež a dokonca častejšie ako jej sestra.

Po dvoch rokoch od diagnostikovania choroby sú obe dievčatá na život bez vlasov zvyknuté. „Chodia už prakticky stále bez parochní, s výnimkou verejných vystúpení a ja sledujem reakcie ľudí. Cudzí sa zvyčajne k nim správajú ako ku každému inému dieťaťu a známi si všimnú aj malé zmeny k lepšiemu,“ hovorí Ľubka.

Tá si však spomína aj na nepríjemné situácie, aj keď ich nebolo veľa. „Barborkin výzor komentovali dvaja mladíci v obchode, zopár detí na krúžku sa pýtalo rodičov, prečo nemá vlasy a Júlia sa stretla v škole so staršími chlapcami, ktorí sa jej posmievali, lebo nevedeli, čo jej je. Tak sme jej navrhli, aby deťom vysvetlila dôvod straty vlasov a že sa nemusia ničoho obávať.“ Zafungovalo to a Julinka v novej škole a do nového kolektívu zapadla behom pár minút.

Momentálne má Julinka jemné vlásky asi na tretine hlavy a začína jej rásť obočie. Barborka má na hlave len chĺpky, ale má obočie a mihalnice. „Vidíme malé zmeny k lepšiemu a postupnými  krokmi sa posúvame vpred. Aplikujeme len prírodné, alternatívne formy terapie. Výživové doplnky a plazmovú terapiu, plus výživu korienkov vlasov. Ako rodina sme tejto diagnóze za mnohé vďační. Nebolo jednoduché sa s ňou zmieriť, stále veríme, že toto štádium nie je konečné a vlásky dievčatám narastú. Ale aj keby nie, myslím, že sme všetci pripravení brať alopéciu ako prirodzenú súčasť našich životov,“ vraví mama Ľubka. 

Na nasledujúcej strane nájdete ďalší strhujúci ľudský príbeh...

Problém s vlasmi mala od raného detstva aj Sonina malá dcérka. V škôlke o nej hovorili, že je to „tá bez vlasov“. Napriek tomu Soňa nezatrpkla a založila občianske združenie...
 „Nikdy nebudem mať také pekné vlásky, aké máš ty, maminka,“ bola veta, ktorá Soňu dojala a nahnevala súčasne. Nedokázala totiž pochopiť, prečo je svet taký nespravodlivý a zároveň si uvedomila, akým problémom, otázkam a pohľadom jej malá dcérka bude v budúcnosti čeliť. Vtedy mala len tri roky a na hlave iba pár jemných vláskov.

Keď sa marketingová manažérka Soňa so svojím manželom Jarom dozvedeli, že sa stanú rodičmi, potešili sa. Tehotenstvo prebehlo bez komplikácií a obaja sa na budúce životné úlohy svedomito pripravovali. „Ako malá som zbožňovala svoju bábiku a celé hodiny som ju dokázala česať. Vo vlasoch mala snáď všetky farebné odtiene gumičiek a sponiek. V tehotenstve som na toto obdobie často spomínala a nevedela som sa dočkať dňa, keď budem konečne česať vlastnú dcéru,“ spomína na tehotenstvo Soňa. Vaneska, dievčatko s hustými vlasmi a ideálnymi mierami sa narodila presne na Valentína.

Po prekonaní šiestej choroby si však Soňa všimla, že jej dcérke začali vypadávať vlasy. Spočiatku našla zopár pramienkov na vankúši, vo vajíčku. Nevenovala tomu zvýšenú pozornosť. Lekári jej povedali, že môže ísť o dôsledok detských viróz.

Pokračovanie nájdete na nasledujúcej strane...

V deň prvých narodenín však mala Vaneska na hlave už iba pár divne stojacich vlasov, ktoré jej ostrihali strojčekom na vlasy. Stav sa však zhoršoval a čím väčšia Vaneska bola, tým menej vlasov mala. Tak začali rodičia pátrať po príčine ich vypadávania. „Zakaždým nám povedali to isté. Pri horúčke sa to stáva. A vtedy sa roztočil náš kolotoč. Nie vždy totiž strate vlasov predchádzala choroba alebo zvýšená teplota,“ hovorí o náročnom období Jaroslav.

Tie isté otázky, tie isté odpovede. Frustrácia rodičov rástla, no vlasy nie. Pohľady okoloidúcich a poznámky cudzích ľudí Soňu deprimovali. „Každého zaujímalo, prečo nemá Vaneska vlasy. Kým ja som vo vnútri trpela, snažila som sa navonok pôsobiť vyrovnane a silne. Nikdy som sa za svoju rodinu nehanbila, neobmedzovali sme sa a ani sa neskrývali. Malá si obľúbila čelenky a trpezlivo absolvovala mnoho vyšetrení u  špecialistov.“ Stále však nebolo jasné, čo za vypadávanie vlasov môže.

Zmena nastala ku koncu roka 2022. Vtedy lekári po prvýkrát vyslovili diagnózu alopecia areata. Stav, pri ktorom na hlave vlasy chýbajú. Stalo sa tak v Olomouci, kam rodičia zobrali svoju dcérku na konzultáciu. „Tamojší lekári boli prekvapení a nechápali, prečo sme prišli z Bratislavy za nimi. Kým u nás sme sa mali uspokojiť s vodičkami a olejčekmi, ktoré vôbec nezaberali, v Čechách sme začali s reálnou liečbou. Pravidelne sme zároveň chodili aj na kontroly k očnému lekárovi, keďže v rámci prvotných odborných vyšetrení boli Vaneske namerané pomerne vysoké dioptrie. Neverili by ste, ale veľmi to s alopéciou súvisí,“ pokračuje v rozprávaní Soňa.

Vaneska podstupovala liečbu, ktorú jej lekári v Čechách odporučili. A jej stav sa začal rapídne zlepšovať. Začali jej rásť vlasy. A nielen to. Prestali následne vypadávať. Rodičia neustále hľadali informácie a ďalšie rodiny i ľudí, ktorí s alopéciou žijú. „Na Slovensku sa o tomto probléme, najmä v súvislosti s deťmi, hovorí a píše veľmi málo. Bola som milo prekvapená z toho, koľko ľudí a príbehov som vďaka sociálnym sieťam spoznala. No stále som cítila, že všetky tie nakumulované emócie potrebujem dať zo seba von.“

A vtedy, s podporou okolia a rodiny, vznikol nápad založiť občianske združenie Bez vláskov, ale s láskou, ktoré podporuje deti a rodiny s alopéciou. Zároveň sa vďaka nemu Soňa nakontaktovala na slovenských lekárov, ktorí sa o problematiku alopécie zaujímajú a dnes sú dostupní detičkám aj ich rodičom. „Mohla som zatrpknúť, hnevať sa na doktorov a obviňovať ich z neschopnosti a neochoty. No namiesto toho sme sa rozhodli šíriť osvetu a prinášať informácie rodičom, ale tiež ostatným ľuďom, ktorí s vypadávaním vlasov zápasia a doteraz možno netušili, ako možno s alopéciou zaobchádzať. A možno postačí len psychická podpora a vedomie, že v tom nie je rodič sám. Dostalo sa nám toľkej odozvy... Zároveň je to pre mňa istá forma psychohygieny. Vlasy totiž možno stratiť, ale nádej nie,“ dodáva Soňa.