Detská mozgová obrna: Ako sa s ňou žije v dospelosti?

Lenka sa narodila s vážnym postihnutím centrálnej nervovej sústavy. Najväčší podiel na tom mali zdravotné komplikácie, ktorými si jej mama prešla počas tehotenstva. Ako ročnej jej potom bola diagnostikovaná detská mozgová obrna.

„Prináša so sebou rôzne komplikácie, predovšetkým však výrazné pohybové obmedzenia. S pribúdajúcim vekom sa tieto problémy neustále prehlbujú,“ hovorí vyštudovaná sociálna pracovníčka. Najhoršie sú pre ňu zhoršujúce sa bolesti dolných končatín a chrbtice.

Toto ochorenie zasahuje prakticky do všetkých oblastí jej života. Okrem bolestí dolných končatín a chrbtice bojuje aj so stigmatizáciou, ktorú akýkoľvek hendikep prináša.

Ľudia automaticky nesprávne predpokladajú, že človek na vozíčku nedokáže ani samostatne uvažovať a rozhodovať sa. „Otázky kladú namiesto vás rodičom, alebo asistentom, akoby ste sa v miestnosti nenachádzali,“ skonštatovala smutne s tým, že takýchto situácií by vedela za svoj 32-ročný život uviesť naozaj mnoho.

Ona sama je nastavená tak, že jej hendikep nie je tým, čo ju definuje ako osobu. „O tom, aká som, vypovedajú moje činy a správanie k ľuďom, ktorí ma obklopujú.“

Lenka má obrovskú podporu rodiny a priateľov a ako hovorí, bez nich by nebola tam, kde je a nedokázala by byť zapojená do bežného života v takej miere, ako sa jej to doteraz podarilo.

No mimo svojho kruhu blízkych ľudí neustále naráža na problémy. „V skutočnosti trh práce nie je vôbec pripravený, nepočíta s alternatívou, že by ľudia s fyzickým hendikepom mali ambíciu sa zamestnať a viesť normálny život,“ tvrdí Lenka. Hoci je vysokoškolsky vzdelaná, často nedostane možnosť ukázať, čo dokáže, pretože spoločnosť v prvom rade hľadí na jej fyzické postihnutie.

Samotná Lenka však uznáva aj fakt, že jej diagnóza je naozaj limitujúca a nedokáže držať krok s tempom, ktoré majú v zamestnaní úplne zdraví ľudia.

Po škole sa jej napríklad podarilo zamestnať a dokonca aj v odbore, ktorý vyštudovala. Začala pracovať ako sociálna pracovníčka v oblasti zameriavajúcej sa na ženy s deťmi ohrozené domácim násilím. „Za túto príležitosť som veľmi vďačná pani riaditeľke zariadenia. Bála sa, napriek tomu sa rozhodla ma zamestnať,“ spomína s vďačnosťou. Bohužiaľ, skúšobná doba ukázala, že s týmto hendikepom sa to naozaj naplno zvládať nedá.

Na Slovensku existujú aj takzvané chránené dielne, kde sa vedia ľudia s postihnutím uplatniť. Často však ide o prípady, kedy sa postihnutie objavilo až neskôr počas života, alebo tam pracujú ľudia s mentálnymi hendikepmi, ktorí nemajú problémy s jemnou motorikou.

Od útleho veku podstupuje Lenka množstvo vyšetrení. Neoddeliteľnou súčasťou života a každodennou povinnosťou je samozrejme cvičenie. Teda, malo by byť… S dospelosťou však prišiel zásadný problém. „Prestala som študovať na vysokej škole a odrazu sa mi vo veľa zariadeniach štátneho charakteru začali zatvárať dvere,“ prezradila Báječnej Žene.

Odrazu sa teda vynoril naozaj obrovský otáznik – čo bude ďalej? Veď cvičiť potrebuje, aj keď už dosiahla dospelý vek. Hoci názov diagnózy znie detská mozgová obrna, neznamená to, že po dovŕšení dospelosti zázračne zmizne.

Hoci diagnóza trvá, dospelý človek stráca mnoho možností, ako rehabilitovať. „Začala som teda chodiť do bežného fitnescentra, avšak postupom času sa ukázalo, že potrebujem prístup odborníkov šitý priamo mne na mieru. Nie je totiž cvičenie ako cvičenie. Ľudia s diagnózami, ako je DMO, potrebujú odborný prístup,“ hovorí Lenka.

Pravidelným cvičením pod vedením odborníkov môže človek dosahovať veľké pokroky a výrazne zmierniť príznaky ochorenia. K najčastejším prejavom DMO u Lenky patria kŕče v dolných či horných končatinách, takzvané spazmy, problémy s chôdzou či udržiavaním rovnováhy a ťažkosti s jemnou motorikou. „Domáca rehabilitácia nemá ani napriek veľkej snahe požadovaný efekt,“ konštatuje.

Začala preto chodiť do špecializovaného centra. Hoci detská mozgová obrna sa úplne vyliečiť nedá, je naozaj žiaduce zmierniť následky tohto ochorenia. Vďaka tomu sa totiž zlepšuje aj celková kvalita života postihnutého človeka. Samozrejme, aby to bolo efektívne, treba pod dohľadom odborníkov cvičiť naozaj často a pravidelne. A to si mnohí v platených centrách dovoliť nemôžu.

Lenka je však optimistka a snaží sa mať na pamäti vetu, ktorú jej povedala jej mama: „Nikdy som ti netvrdila, že život bude jednoduchý. Ak chceš niečo dosiahnuť, treba sa hodiť do vody a plávať.“