Maca

O jej príbehu sme už pred časom v našom časopise písali. Dievčatko, ktoré trpí vzácnym Treacher Collinsovým syndrómom má však veľa noviniek. &nbsp;

Veľké pokroky V lete minulého roka do ich rodiny totiž pribudol nový člen, tak má dnes Eliška už nie len maminu Ľubku Hrabovskú (29) a ocina Pavla (35), ale aj 1,5-ročnú sestričku Natálku. Tak si všetci štyria nažívajú vo vzácnej harmónii.

Z Elišky medzičasom vyrástla malá slečna. „Dosahuje veľké pokroky v reči aj vďaka physio canis terapii, ktorá je asi jediná svojho druhu na Slovensku. Tak sa s ňou už človek aj porozpráva, aj keď to ešte nie je dokonale, ale je to veľký pokrok,“ hovorí jej mama Ľubomíra. „A Eli chodí od septembra do škôlky. Vyzerá to, že si tam našla kamarátov. Chodí tam rada. Chodí do bežnej škôlky u nás na dedine a my ako rodičia zatiaľ nevidíme problémy. Vedenie škôlky a ani pani učiteľky s ňou nemajú žiadne problémy. Elinka sa tam dokonca aj uvoľnila a už aj povyvádza. Už po týždni zvládla celodenný pobyt a chodíme po ňu až okolo tretej,“ hovorí s hrdosťou v hlase Ľubka. &nbsp;

Ako sa to stalo Vráťme sa však o tri roky skôr, do dňa, kedy sa Eliška narodila. Najskôr sa totiž zdalo, že bude zdravé dieťatko, ale všetko sa razom zmenilo. Po narodení totiž vyzerala inak. Mala zdeformované ušká, iný tvar hlavy, inak postavené oči a zapadnutú bradu. Treacher Collinsov syndróm teda lekári identifikovali hneď po Eliškinom narodení. Že sa niečo „pokazilo“, však šípili už v deň pôrodu, kedy Ľubke povedali, že má priveľa plodovej vody. Spočiatku v tom nevidela problém, ale keď jej to často opakovali a pýtali sa, či nebola kvôli tomu sledovaná, došlo jej, že asi niečo nebude v poriadku. Po sérii testov krátko po narodení sa potvrdilo, že dievčatko má chybný gén (mutácia génu TCOF1), ktorý nespôsobuje len deformitu tváre, ale aj komplikácie, ktoré prichádzajú zvyčajne postupne. &nbsp;

Problémy so sluchom U Elišky sa našťastie zatiaľ neprejavili, ale má problémy so sluchom: „Aj keď má na prvý pohľad jedno uško v poriadku, nie je to tak,“ vysvetľuje Ľubka. „Má obojstrannú stredne ťažkú prevodovú poruchu sluchu, ale vďaka kostnému vibrátoru počuje aj najtichšie zvuky. Dostala ho, keď mala pol roka. Bol to darček pre celú rodinu,“ hovorí Ľubka. Dovtedy totiž nereagovala na žiadne zvuky. Kvôli syndrómu má Eliška nevyvinuté aj spodné viečka a iný tvar očí, tak ich nevie úplne zavrieť a vysychajú jej. Spočiatku mala aj problémy s jedením, a má oneskorený nástup reči. Dnes sa však s Eliškou vraj už celkom slušne porozprávate. &nbsp;

Keď psíky pomáhajú Eliška je odjakživa veľmi komunikatívna, tak kým ešte nevedela rozprávať, hnevala sa na to. Rodičia ju teda naučili posunkovú reč, ktorú dnes ešte zriedka použije. „Komunikácia s Eli bola vždy obtiažnejšia, keďže kvôli sluchovému postihnutiu a problémom so žutím takmer vôbec nerozprávala. Začali sme s ňou navštevovať canisterapiu a posun je radikálny, ani sme taký nečakali,“ povedala Ľubka na svojom Instagrame. „Eli začala rozprávať. A my sa z toho pokroku nesmierne tešíme, psíci jej pomohli odbúrať strach z rozprávania...“ Výborne to doplnilo základy logopédie, ktorú Eli navštevuje od 9. mesiacov.&nbsp;

Zarovno s rovesníkmi Dovtedy si Eliška vystačila s posunkami, lebo si vedela vypýtať čo chce, a vraj to aj patrične zneužívala. Napríklad posunok na piškótu alebo tyčinku sa naučila takmer hneď. Eliška je aj napriek postihnutiu šikovné dievčatko a škôlkárske povinnosti zvláda zarovno dobre, ako jej zdraví spolužiaci v triede. Treacher Collinsov syndróm totiž deťom na inteligencii neuberá. Ľudia žijúci s TCS žijú plnohodnotné životy, zakladajú si rodiny. Na základe vzhľadu bývajú často podceňovaní, ale keď ich ostatní ľudia bližšie spoznajú, tak predsudky zmiznú, živým príkladom je práve ona...

Treacher Collinsov syndróm je zriedkavá genetická porucha, ktorá je pomenovaná po britskom oftalmológovi Edwardovi Treacher Collinsovi. V populácii sa vyskytuje v pomere 1 až 9 zo 100-tisíc živo narodených detí. 

Eliška má dnes na Instagrame svoj profil (@vynimocnatvar), pomocou ktorého sa jej rodičia snažia edukovať ľudí, ktorí Treacher Collinsov syndróm nepoznajú. Nečudo. Eliška je usmievavé dievčatko, plné energie a chuti do života a to prenáša aj na ostatných. Lebo ako sa hovorí: kde niekomu bolo ubraté, tak inde mu zas bolo pridané, a to platí v Eliškinom prípade...

Eliška, dievčatko s výnimočnou tvárou má výnimočný dar. Jej príbeh vás dojme

Plus TV

Vianočná anketa s celebritami. Stalo sa im, že niekedy nenašli vianočné darčeky?

Michal Hudák s partnerkou a rodinou boli na finále ČSMT

Čínsky horoskop 2025: Rok HADA prinesie nečakané zvraty ale aj pozitívne zmeny! Čo nás čaká?

Výber pre vás

Eliška, dievčatko s výnimočnou tvárou má výnimočný dar. Jej príbeh vás dojme

Súvisiace články

Ženy, peniaze aj drina. Boris Valábik úprimne o zákulisí svetového hokeja...

Naletíte na chytáky z piatackého učiva? Ak tento KVÍZ nedáte, vráťte sa do lavíc!

KVÍZ: Spomeniete si aj na menej časté dopravné značky? Toto by ste mali ovládať!

Gabika Marcinková nám prezradila, koľko schudla počas tanečnej súťaže. Nebudete veriť!

Twiinsky opäť ukázali zadočky. Z pohľadu na ne vám padne sánka...

Máte nádchu? Pri tejto farbe sopľov by ste mali spozornieť...

Štýlová Zuzana Kronerová. Takto má vyzerať herečka po sedemdesiatke!

Braňo Kostka otvorene: Toto mi vo vzťahu so Zdenou nebolo dopriate!

Prišli ste o prácu? Prehľad toho, kam sa registrovať a na čo máte nárok!

Plus TV

Vianočná anketa s celebritami. Stalo sa im, že niekedy nenašli vianočné darčeky?

Michal Hudák s partnerkou a rodinou boli na finále ČSMT

Čínsky horoskop 2025: Rok HADA prinesie nečakané zvraty ale aj pozitívne zmeny! Čo nás čaká?

Výber pre vás