Mala sa vydávať, no život to zariadil inak. Silvia svoj boj nevzdáva!

Svoj príbeh vyrozprávala Silvia (50) pred časom pre časopis Život. Keď ochorela, prežívala šťastné obdobie. Bola na dovolenke v Taliansku a onedlho sa mala vydávať. Náhle jej však diagnostikovali najagresívnejšiu formu mnohopočetného myelómu – zhubného ochorenia krvi.

„Na myelóme je zákerné aj to, že vyzeráte, akoby vám nič nebolo,“ konštatuje Silvia a tvrdí, že to nie je úplne tak. „Kedykoľvek sa mi môže zosypať chrbtica, môžem úplne ochrnúť. Lézie mám už na celej kostre, dokonca aj na lebke,“ hovorí. Silviino vážne ochorenie prezrádzajú kratučké vlasy, nahrbená postava i veľká jazva, ktorá vykúka na chrbte z výstrihu šiat.  

Silvia sa z agresívnej formy mnohopočetného myelómu lieči už desať rokov, má za sebou dve transplantácie kostnej drene. Počas tohto obdobia si však ochorenie akosi „adoptovala“ a píše o ňom blog, aby podporila iných pacientov, dokonca ho nazvala Môj myelóm. „Je to tak. Je to môj myelóm. Ja s ním nebojujem. Snažím sa s ním žiť, kým to bude možné,“ hovorí sympatická žena. A žije naozaj naplno. Hoci ako povedala, už pre istotu napísala závet a rozdala väčšinu svojich šiat a vecí. Napriek chorobe rada cestuje. Miluje Taliansko. Aj keď práve tam jej lekári povedali, že má agresívnu rakovinu v treťom štádiu. „Naopak, v Taliansku ma zachránili. Hoci moje vyhliadky vôbec neboli dobré, vedela som, že tam nezomriem, a ak áno, tak je to to správne miesto.“ 

Prvé problémy začala mať Silvia v Anglicku, kde v tom čase žila. Mala 39 rokov a v jedno ráno sa zobudila a videla dvojmo: „Dve stoličky namiesto jednej. Bolo to veľmi nepríjemné a trvalo to asi týždeň. Myslela som si, že mi vypukla skleróza multiplex,“ spomína. Dva roky predtým už totiž zápasila s iným vážnym autoimunitným ochorením – prekonala ťažkú polymyozitídu. Pri tejto chorobe telo napáda vlastné svalové vlákna.

„Podľa lekárov som vtedy mala šťastie v nešťastí, že ochorenie sa prejavilo veľmi prudko a rýchlo mi určili diagnózu. Dostala som vysoké horúčky a po troch dňoch mi zlyhali obličky. Umierala som. Na jiske v Ružinove mi zachránili obličky, no do rána som tam od krku dole ochrnula a dva mesiace som ležala ako drevo,“ konštatuje Silvia. Liečila sa rok. Musela sa znovu učiť chodiť, jesť, písať. Všetky svaly mala ochabnuté. 

Po roku sa dostala do remisie. V lekárskom časopise si prečítala článok, že isté percento ľudí, ktorí prekonajú polymyozitídu, po čase dostanú niektorú formu rakoviny krvi. Netušila však, že sa to bude týkať jej. Invalidný dôchodok odmietla, bolo to pre ňu ponižujúce. Vrátila sa do práce v banke a prehodnocovala život. Uvedomila si, že všetci jej kamaráti žili nejaký čas v zahraničí, iba ona nie. Povedala si teda, že to zmení, pretože nevie, či sa jej polymyozitída nevráti. Odsťahovala sa do Anglicka. Už po pár mesiacoch sa jej však prejavili problémy so zrakom.

Už pár mesiacov pred odchodom do Anglicka ju však ešte doma na Slovensku sužoval čudný kašeľ. „Niečo mi hovorilo, že mám rakovinu, a to nie som človek, ktorý dá na takéto vnuknutia. Problémy so zrakom do týždňa prešli, asi o mesiac neskôr som sa však zobudila s tým, že nedokážem pohnúť rukami, a cítila som silnú bolesť chrbta. Myslela som si, že je to vyskočená platnička. Mala som však zlomený stavec. To som vtedy nevedela a vybrala som sa na thajskú masáž, aby ma dali dohromady,“ vraví.

„Na masáži som vrieskala od bolesti. Na pohotovosti mi doktor povedal, že mám asi problém so svalom alebo zacviknutý nerv. Ponúkol mi lieky a poslal ma k môjmu lekárovi. Ten ma bol ochotný poslať iba na rehabilitáciu a napísal mi lieky na upokojenie. Roztrhala som recept a chcela som sa vrátiť prvým lietadlom na Slovensko.“ Kamaráti ju odviezli k poľskému masérovi a ten jej počas troch mesiacov pravidelných masáží pomohol: „Masíroval ma tak, že mi odtláčal opuch od miechy.“ Ruky sa uvoľnili, bolesť prestala. Ďalších desať mesiacov normálne fungovala. Zoznámila sa s Kanaďanom Davidom a po čase s ním odcestovala do Kanady. Chrbticu si nevšímala, práve naopak: „David sa sťažoval na bolesti chrbta po operácii a ja som si hovorila, ako dobre, že ja už to mám za sebou.“ Lekára viac nehľadala. Až kým nešli na dovolenku do Ríma, kde žije Silviina sestra so švagrom a s dvomi deťmi.  

„Pár dní po príchode som však spadla na ulici. Nasledujúce dni som začala mať slabé nohy a zrazu som zistila, že chodím ako opitá a necítim si nohy ani brucho. Strácala som cit v končatinách. Keď som mala pocit, že už neprejdem ani schod, šli sme na pohotovosť. Tam mi robili CT vyšetrenie, zavolali švagra a sestru a povedali im, že mám mnohopočetný myelóm a že ak ma nebudú okamžite operovať, do rána úplne ochrniem,“ rozpráva Silvia.

Bolesti už tak veľmi necítila a hovorila si, že Taliani určite preháňajú. Po operácii za ňou lekári prišli a povedali jej, že síce uvoľnili útlak miechy, ale čaká ju veľká operácia, pri ktorej jej budú musieť spevniť chrbticu. Operovali jej päť stavcov. Hlavný lekár povedal, že chrbtica vydrží, dôležité však je, aby myelóm ďalej nepokračoval. Silviin nádor bol veľmi agresívny, tak sa musela okamžite liečiť.  

Liečba v talianskych nemocniciach je podľa Silvie na výbornej úrovni. „Bolo mi tam tak dobre, že som si hovorila – veď kde inde mám zomrieť, ak nie tu? Liečba však pokračovala, dostávala som chemoterapiu v injekciách. Myslela som, že mi bude zle, nakúpila som si vedierka. Nebolo mi však vôbec nič a nevypadali mi ani vlasy. O nič som sa nestarala, nič som o svojej chorobe nečítala. Bolo to ako v siedmom nebi,“ tvrdí Silvia.

Vďaka prístupu lekárov, srdečnosti Talianov a atmosfére Ríma nemala depresiu, nebrala lieky na upokojenie. „Po chemoterapii som sa cítila skvelo, pobehovala som po Ríme. Začali mi zbierať kmeňové bunky, chceli mi urobiť autotransplantáciu. Pred zberom mi podali prvú vysokodávkovú chemoterapiu, a keď som si umyla hlavu, vypadávali mi vlasy v chumáčoch.“ A to bol moment, kedy si musela dať oholiť hlavu: „Začala som v kaderníctve nariekať a plakala som dva dni,“ hovorí Silvia. Až vtedy jej došlo, že má smrteľnú chorobu.

Plač nevedela zastaviť ani v nemocnici. Ospravedlňovala sa personálu, ale sestričky povedali – to nie je pre vlasy, to je psychika.
Transplantácia kostnej drene sa udiala náhle. „Zavolali mi, že sa im uvoľnila izba. S kufríkom som šla rovno tam a po chemoterapii mi rovno podali transplantát. Dva týždne to bolo peklo a ležala som ako mŕtvola. Bol tam absolútny pokoj. Prúdi tam špeciálny vzduch, nedá sa tam otvoriť okno. Mám klaustrofóbiu, v kúpeľni sa však okno otvoriť dalo, takže som vetrala celý deň. Pre moju psychiku to bolo dôležitejšie než riziko infekcie. V Taliansku je iná klíma, možno aj preto som neochorela,“ usmieva sa. 

Prešli dva týždne. Otvorili sa dvere a ona mohla ísť domov. „Počas prvej prechádzky som prešla len pár krokov, sadla som si na obrubník, chytila som sa dopravnej značky a po chvíli oddychu som sa doslova plazila domov. Na druhý deň som to zopakovala. Pohyb mi pomohol,“ tvrdí Silvia. Po prvej transplantácii strávila v Ríme dva roky. Nedostávala žiadnu ďalšiu liečbu a po čase sa rozhodla vrátiť na Slovensko. „Nemala som odvahu odísť do Kanady a David nechcel žiť inde. Pred odchodom na Slovensko som sa chcela u lekárky ešte uistiť, že som v remisii. Tá mi však povedala – Silvia, ty nebudeš nikdy v úplnej remisii...“

„Po návrate som bola hrdinka, rakovina mi však jasne ukázala, kto je tu pánom.“ Cítila sa veľmi unavená. Je to únava, akú si zdravý človek nevie predstaviť. Nikomu nemohla nič sľúbiť a nič si naplánovať. Nevedela totiž, či bude vtedy schopná niečo robiť. Keď opäť potrebovala transplantáciu, zdravotná poisťovňa odmietla dať previezť krvotvorné bunky z Ríma na Slovensko. „Priatelia mi na prevoz buniek teda urobili zbierku a zákrok som absolvovala v novembri 2021.“