Napriek CHOROBE nezabudla na úsmev

Ochorenie berie postihnutým ľuďom možnosť hýbať sa aj rozprávať, začala rozplietať príbeh svojej mamy Kristína.

Čo za to môže?
To, kedy pani Ružena ochorela, nie je známe. Doteraz sa ani nevie, čo ochorenie spôsobuje, aké sú rizikové faktory či ktoré skupiny ľudí ohrozuje. Okolo ALS je veľa záhad a nezodpovedaných otázok. Odborníci vedia o dvoch formách ochorenia. Tá najbežnejšia je ojedinelá, týka sa 90 až 95 percent všetkých prípadov, druhá je dedičná, ktorá sa prejaví vo zvyšných percentách. Pacienti podstupujú aj genetické vyšetrenia, aby bolo zrejmé, o akú formu ide. „Maminka ho podstúpila aj preto, že si chcela byť istá, či sa ochorenie týka aj mňa. Vyšetrenie potvrdilo sporadickú formu,“ rozpráva Kristína. Keď pani Ružene stanovili diagnózu, mala len 46 rokov.

Prvé príznaky
Kristína vraví, že nevedia, ako sa u mamy choroba po prvýkrát prejavila. Dlhodobo bývala unavená a bolel ju chrbát. Vtedy ju často masírovali, lebo predpokladali, že je prepracovaná. Bola zdravotná sestra na oddelení anestéziológie a intenzívnej medicíny. Robila nočné, neustále bola na nohách, polohovala pacientov...

„Zbystriť sme mali, keď mamina povedala, že akosi nemá cit v rukách a že má pocit, akoby nevedela nahmatať žilu. Ale zase sme si mysleli, že ide ,len‘ o zacviknutý nerv v chrbtici,“ pokračuje Kristína. K príznakom sa však pridružili aj zášklby svalov v nohách. Vtedy sa začala séria vyšetrení, ktoré trvali takmer rok a skončili sa, až keď lekári oznámili, že pani Ružena má ochorenie miechy a neexistuje na to liek. „Keby sa nebola opýtala, či ide o ALS, lekár by jej diagnózu ani neoznámil,“ sťažuje sa Kristína.

Spoznala sa vo filme
Ružena mala už zopár mesiacov pred určením diagnózy podozrenie, že ide o ALS. Videla film You're Not You o klaviristke, ktorej začali vypadávať veci z rúk kvôli strate citu v prstoch. Veľa si čítala a symptómy poukazovali na toto ochorenie. „Hovorila nám o ňom, ale s ocinom sme si nechceli pripustiť, že by mohlo ísť o smrteľnú diagnózu,“ pokračuje Kristína. Veď lekári neustále tvrdili, že jej mamina je v poriadku. „Boli sme zúfalí z vyšetrení, ktorých výsledky boli vždy hraničné, ale nikdy nepotvrdzovali závažné ochorenie. Mamina podstúpila celý rad vyšetrení, ale diagnózu jej stanovili až takmer po roku – po biopsii svalov,“ spomína Kristína.

Rýchly postup
Pani Ružena trpí rovnakou chorobou ako známy astrofyzik Stephen Hawking, ktorý s ňou žil neuveriteľných 50 rokov. S pohybom, dýchaním aj komunikáciou mu pomáhali prístroje, ale jeho myslenie bolo neuveriteľné. Ide o najznámejší prípad pacienta s ALS, no rozhodne netradičný. Ochorenie zvyčajne rýchlo napreduje a od prvých príznakov po smrť uplynie priemerne len 3 až 5 rokov.

„Verte mi, že keby sme vedeli, že mamičkin stav zlepší taký či onaký liek alebo čokoľvek iné, vyskúšame to. Lenže u každého postupuje ochorenie inak, aj keď niektoré ťažkosti sú podobné u väčšiny pacientov,“ pokračuje Kristína. „Maminka začiatkom roka 2020 ešte navarila obed a po byte sa prechádzala o paličke. V priebehu roka jej choroba vzala svaly na nohách, na rukách a postupne jej odišlo aj dýchanie.“

Dôležité rady všetkým
Dnes pani Ružene fungujú pľúca len na 16 percent, našťastie, zatiaľ stále rozpráva. Vybavujú jej vyživovaciu sondu do žalúdka, lebo jej krčné svalstvo stráca silu, preto nemôže prehĺtať jedlo. Jediné, čo jej choroba ešte nevzala, je dávať ostatným rady a deliť sa o svoje skúsenosti. Jej slová a príbehy sú pre Kristínu dôležité. Paradox je, že aj keď Ružena svojím telom nevie pohnúť, cíti bolesť aj stŕpnutie končatín, a keď leží v zlej polohe, cíti svrbenie na pokožke.

Chuť žiť
Napriek všetkému sa pani Ružena vždy usmieva. Všetci pacienti sa snažia mať nádej, hoci už prijali fakt, že ALS rýchlo napreduje, a vo všeobecnosti vedia, čo ich čaká. No aj tak ich takmer každý deň prekvapí nejaká novinka, ktorú si pre nich choroba nachystá... „Momentálne maminka používa neinvazívnu ventiláciu, čo znamená, že bez dýchacieho prístroja nemôže byť dlhšie ako pol minúty. Zadusila by sa,“ hovorí Kristína. Jej mama je na invalidnom vozíku, nevie si odhrnúť prameň vlasov z tváre ani poškrabať sa na čele.

„Snažíme sa, aby neostala doma v posteli. Chodí s nami na výlety – dýchací prístroj s nami, ocino s ňou pravidelne cvičí, chodí k nám fyzioterapeutka a pani, ktorá jej robí lymfodrenáž. Robíme všetko, aby vydržala čo najdlhšie. Čoraz častejšie sa hovorí o klinických štúdiách na rôzne lieky, a tak dúfame, že ich spustia čím skôr, aby sa na nich mohla zúčastniť...“

V zahraničí, dokonca aj v susednom Česku, je bežné, že si pacienti na sociálnych sieťach vymieňajú informácie o chorobe. Prípadne existujú organizácie, ktoré sa venujú špeciálne ALS a obhajobe práv pacientov s týmto ochorením. Na Slovensku neexistovalo nič, a tak Kristína najskôr založila skupinu s názvom Naša ALS komunita a neskôr združenie ALSlovakia. To je určené nielen pacientom, ale aj rodinám, zdravotníckemu personálu i širokej verejnosti.

Najhoršie po stanovení diagnózy ani nie je prijať fakt, že váš blízky zomiera, ale to, že mu chcete pomôcť a nemáte ako. Neviete, čo robiť. Ste zúfalí, pretože informácie sú takmer nulové. Potom sa tešíte, ak natrafíte na iného ALS pacienta (až to hrozne znie, že sa tešíte), ale jedine s ním si môžete vymieňať skúsenosti. Má dýchací prístroj, nevie hýbať rukami,  ale zabáva sa. Keď sme s maminkou na prechádzke, ľudia sa na ňu pozerajú a sú zvedaví, čo jej je. Je to prirodzené, veď nejde o bežnú chorobu a bežný nie je ani pohľad na človeka, ktorý sa nehýbe a trčia z neho hadičky.