Príbeh Patrície: Ľudia sa báli mojich záchvatov

jej napriek tomu, že podľa epileptologičky Gabriely Timárovej cielená liečba dokáže až u dvoch tretín pacientov s epilepsiou zastaviť alebo aspoň zmierniť jej príznaky. „Antiepileptiká však nedokážu navodiť stav bez záchvatov u všetkých pacientov, prípadne u niektorých z nich sa prejavujú vedľajšie účinky, ktoré im znemožňujú užívať lieky,“ hovorí lekárka. Patrícia sa zaradila práve medzi nich.

Prenasledovaná
„Niekedy som mala denne aj dvadsať záchvatov. Ruky aj nohy som mala natiahnuté, triasla som sa na zemi, občas som upadla do kómy,“ prezrádza Patrícia. Život pacientov s takzvanou nekompenzovanou epilepsiou ohrozujú opakované epileptické záchvaty. Znižujú kvalitu ich života, lebo človek, ktorý prežíva epileptický záchvat, nemusí o sebe vedieť. Môže si poraniť hlavu, zlomiť končatiny alebo si pri náraze o zem poškodiť mozog.

Z práce preč!
Epilepsia výrazne zasiahla do Patríciinho života. Školu musela dobiehať, lebo veľa času strávila v nemocnici. „Takmer vo všetkých predmetoch som bola pozadu,“ priznáva: „Rodičia mi pomáhali, ako vedeli, a tak som ju nakoniec zvládla.“ Choroba poznačila aj jej nástup do práce. Kolegovia ju podporovali, vedeli, čo musí deň čo deň preskákať. Veď bývala stále unavená, chcelo sa jej spať, plus tie nekonečné záchvaty...

Zamestnávateľ až taký chápavý nebol. Bál sa jej ochorenia, nevedel, kedy príde nový atak. „Bol to veľký problém. Prekladali ma z miesta na miesto, až som nakoniec musela z práce odísť...“ Patrícia požiadala o invalidný dôchodok. „Bolo to ťažké, zrazu som sa cítila menejcenná a nepotrebná,“ prezrádza svoje vtedajšie pocity pacientka s epilepsiou, ktorá ako prvá na Slovensku podstúpila hĺbkovú stimuláciu mozgu.

Závažné rozhodnutie
Aj preto sa Patrícia liečila. Najskôr tabletami, no tie nemali na ochorenie takmer žiaden vplyv. Záchvaty neprechádzali ani sa nezmierňovali. V roku 2006 vyskúšala v zahraničí náročnú operáciu, ktorá ju mala záchvatov zbaviť: „Dopadla veľmi zle. Po nej to bolo ešte horšie,“ sťažuje sa Patrícia. No skôr než začala vešať hlavu, dostala ponuku, ktorá jej úplne zmenila život – liečbu stimulujúcu hlboké jadrá mozgu.

Hoci spočiatku mala Patrícia pred zavedením elektród do mozgu rešpekt, nakoniec sa rozhodla novú terapiu vyskúšať. „Bála som sa, netušila som, ako to dopadne. Ale lekári mi vysvetlili, o čo ide, a tak som sa na to dala.“ Hĺbková stimulácia mozgu pozostáva z chirurgicky implantovaného neurostimulátora (prístroj podobný kardiostimulátoru) a z elektród zavedených priamo do mozgu. Neurostimulátor vysiela elektrické impulzy, ktoré prostredníctvom elektród zabezpečujú elektrickú stimuláciu mozgu.

Podarilo sa
Patrícia je viac ako pol roka po operácii. Zmenu si nevie vynachváliť. Sú obdobia, keď aj 15 dní za sebou neprežije žiadny epileptický záchvat. „Cítim sa oveľa lepšie. Vďaka hĺbkovej stimulácii sa počet záchvatov znížil, ich priebeh je miernejší a rýchlejšie sa vraciam do normálu,“ hovorí Patrícia a ľuďom s podobným osudom odkazuje: „Prekonajte počiatočné obavy. Vyskúšajte to a choďte do toho.“ V zahraničí už žijú ľudia s epilepsiou, ktorí sa vďaka hĺbkovej stimulácii mozgu vrátili späť do práce, sú aktívni, mladé ženy si založili rodinu a porodili dieťa.

Nečakaný atak
Napriek útrapám, ktoré jej choroba prinášala, snažila sa žiť naplno. Dokonca si našla priateľa. Po čase sa zosobášili a Patrícia porodila dieťa. „Veľmi som sa bála, či bude zdravé. Našťastie, choroba sa zatiaľ neprejavila, a tak som najšťastnejšou mamou na svete,“ zdôveruje sa. Epilepsia však Patrícii nedovoľovala plnohodnotne žiť, nikdy nevedela, kedy príde ďalší záchvat. Vždy ju prekvapil, nevedela naň okolie upozorniť. Telo ovládala, ale nohy ani ruky ju neposlúchali. Padla na zem, začala sa triasť. A neraz o sebe nevedela aj niekoľko dlhých minút.

Bolo jej treba držať ruky aj nohy, aby si neublížila. Ľudia, ktorí epileptické záchvaty nepoznajú, sa ich prejavov báli, nevedeli, ako a či jej majú pomáhať. Pre pacientov predstavujú záchvaty nielen zdravotný, ale aj spoločenský problém. „Záchvaty na verejných miestach alebo v práci zhoršujú postavenie človeka medzi kolegami, známymi či susedmi. Časté záchvaty im znemožňujú pracovať, preto mnohí končia na invalidnom dôchodku, podobne ako Patrícia.

Ohrozené sú súkromné i rodinné vzťahy, lebo choroba sa dotýka všetkých členov rodiny. Spoločenský život takmer neexistuje,“ vysvetľuje epileptologička, doktorka Gabriela Timárová. To všetko vplýva aj na celkový psychický stav epileptikov. Mnohí majú pocit, že ich ľudia vyčleňujú z kolektívu. Okrem zdravotných ťažkostí im zhoršuje kvalitu života zlyhávanie spoločenských väzieb a nemožnosť včleniť sa a riadne fungovať v spoločnosti.

Autor: Marcela Martinková
Foto: Shutterstock