Sárka boj o zdravie nevzdáva: Podarí sa jej zvíťaziť nad zákerným nepriateľom?

Sárka trpí zriedkavou kyfoskoliotickou formou Ehlers Danlosovho syndrómu. Ide doslovne o raritné ochorenie, veď na Slovensku aj v Čechách ho údajne diagnostikovali dovedna piatim pacientom.

Obe dievčatá v snahe „dopátrať“ sa k správnej diagnóze, si preto podávali kľučky na desiatkach ambulancií a dospieť k pravde im trvalo viac ako 5,5 roka...

„Že má Sárka zdravotný problém, sme vedeli hneď, ako sa narodila,“ vraví jej mama Patrícia. Ale až tohto roku vo februári, lekári zistili, ktorá diagnóza jej spôsobuje toľko trápenia. Spočiatku nič nenaznačovalo, že bude mať dievčatko problém. Patrícia bola počas tehotenstva v poriadku, akurát jej vraj občas stvrdlo bruško. No hneď po narodení, sa u Sárky objavila takzvaná krivá nôžka a hernia, teda brušná prietrž.

V nemocnici napriek tomu pobudli len štyri dni. Patrícia sa tešila domov, ale radosť jej nevydržala dlho. Po pár dňoch začala Sárka pískať pri dýchaní. Lekári však Patrícii povedali, že táto komplikácia zvyčajne do dvoch rokov odznie sama, ale pre istotu dievčatko poslali na ORL vyšetrenie. Odvtedy navštevovala ambulanciu pravidelne. Čas išiel ďalej a Sárka rástla. Bol čas, kedy sa mala začať pretáčať na bruško a postupne loziť. Ale ona to nedokázala, tak začali chodiť kvôli svalovému tonusu na neurológiu. Sárka mala totiž oslabené svalstvo.

K pravidelným vyšetreniam na neurológii a v ORL ambulancii sa však časom pridali aj návštevy na pľúcnom. Dievčatko totiž malo počas dýchania príliš nízky, takzvaný vtáčí hrudník. To bol vlastne prvý príznak jej záhadného syndrómu, o ktorom žiaľ vtedy nikto ani len netušil. „Správala sa inak, ako iné deti,“ hovorí Patrícia. „Hlavičku neustále zakláňala dozadu a hľadala si polohu, pri ktorej sa jej bude lepšie dýchať,“ spomína.

Dievčatko rástlo a telíčko sa jej začalo meniť. Keď mala pol roka, objavili sa jej na chrbátiku náznaky skoliózy, teda vychýlenia chrbtice do strany. Tak s ňou začať mama navštevovať ďalších odborníkov: „Chodili sme k ortopédovi do Košíc, ten nás však po troch mesiacoch poslal k inej lekárke. Tá Sárke predpísala nosenie korzetu aj ortézy na najbližší rok. Vlastne sme jej ich nesmeli dávať takmer vôbec dolu, dovolené to bolo len počas kúpania.“ Nepomohlo to a po roku neustáleho naprávania skrivenej chrbtice ju malo dievčatko v ešte horšom stave, ako na začiatku liečby.  

Lekárka začala šípiť problém, tak keď mala Sárka 2,5 roka, lekári jej naordinovali genetické testy. Série vyšetrení nemali konca. Patrícia so Sárkou navštevovala aj špecialistu v Žiline. „Sem sme pravidelne chodili na vyšetrenia až do jej 5,5 roka,“ vraví. „Ale ako doma sme boli až aj na iných klinikách, napríklad v Brne.“ Mali však opäť smolu, lebo vo svete práve zúrila pandémia kovidu. Sárku teda síce lekári za hranicami vyšetrili, ale zároveň povedali, že nemajú dostatok kapacít a miesta na hospitalizáciu. Operácia jej chrbátika teda bola nereálna.  
Patrícia bola zúfalá. „Hnevala som sa na lekárov, zdravotný systém aj na celý svet. Mala som pocit, že každý lekár len hľadá výhovorky, prečo sa to nedá a nikto nemá žiadne riešenie.“ V snahe Sárke pomôcť, v lete minulého roku Patríciin bývalý partner, teda Sárkin otec, začal vybavovať operáciu vo Viedni.   

Lekári tam boli ústretoví a dievčatko objednali na prvé predoperačné vyšetrenie. Lenže malo to jeden háčik: „Za prvú, základnú operáciu, keďže išlo o súkromnú kliniku, by sme museli zaplatiť 90-tisíc eur a to by ešte nebola konečná suma,“ vraví Patrícia. „Peniaze sme však nemali a pôžičku by sme nedostali.“ Nahnevaná Patrícia sa však nevzdala a bojovala o dcérkino zdravie ďalej. „Nechcela som sa so Sárkou vrátiť späť do Žiliny a poslúchať výhovorky, ako sa to nedá. Tak som jej stav začala riešiť priamo cez ministerstvo zdravotníctva.“

Tvrdí, že bola neodbytná. Chcela pre dcérku vybaviť hospitalizáciu a pomoc. „Skolióza sa jej z týždňa na týždeň zhoršovala. Nemala som silu pozerať sa na ňu, ako sa trápi,“ vysvetľuje. Úspech? Dostavil sa, aj keď len čiastkový. Patrícii sa podarilo pomocou ministerských úradníkov vybaviť hospitalizáciu, ktorá by mohla viesť k vytúženému zdraviu. Putovali však späť do Žiliny. Tu mali Sárke urobiť počas desiatich dní mnoho vyšetrení. Niektoré sa vraj podarili, niektoré, napríklad magnetická rezonancia nie, lebo sa lekári báli Sárku kvôli podozreniu na ďalšiu diagnózu, uspať. „Tak sme v Žiline vlastne strávili 10 dní úplne zbytočne. Keď sme odchádzali, lekár mi však povedal, že máme o svoje deti bojovať. Práve jeho slová mi dodali ďalšiu silu...“  

Patrícia však netušila, na koho sa má ešte obrátiť. „Vedela som, že Sárku musia vyšetriť magnetickou rezonanciou, tak som opäť napísala na ministerstvo a žiadala som, aby mi pomohli s termínom.“ Podarilo sa a už o mesiac neskôr dievčatko hospitalizovali v bratislavskom Národnom ústave detských chorôb a neskôr absolvovala aj jednodňovú hospitalizáciu kvôli magnetickej rezonancii. Maratón vyšetrení sa však ani teraz neskončil, alebo lekári ju poslali opäť do Brna. Tak o necelý mesiac na to putovali opäť za hranice, aby sa dozvedeli, že nepochodia, lebo aj slovenskí lekári musia vedieť urobiť operáciu na skoliózu.
Z Brna teda odišli s dlhým nosom a zmätená Patrícia opäť zašla k lekárovi, ktorý ju do Brna poslal. Nasledovalo ďalšie odporúčanie, tentokrát do Prahy. „Hneď som tam zatelefonovala a o mesiac na to sme mali termín...“ 

Patrícia vraví, že Praha jej dala nádej, ktorú už pomaly začala strácať. Keď sa na dcérku lekári pozreli, neváhali s odpoveďou a povedali, že ju budú operovať: „Myslela som si, že zle počujem. Stála som tam ako telo bez duše a neverila som...“ Konečnú diagnózu sa však lekárom podarilo určiť až mesiac po odobrení operácie, ktorej termín padol na koniec septembra. Patrícia dnes s úsmevom vraví, že to vtedy bolo také mesačné obdobie. „Mali sme doslovne mesiac po mesiaci nejaké vyšetrenie alebo sa stalo niečo, čo nám úplne zmenilo život. Keď som sa dozvedela, čo Sárke naozaj je, bola som prekvapená aj zaskočená. Aj som si poplakala. Tento syndróm je totiž veľmi zriedkavý a netypický. V Česku a na Slovensku nim oficiálne trpia len piati ľudia.“  
Čo teda Ehlers Danlosov syndróm je? „Ide o ochorenie spojivového tkaniva. Je nevyliečiteľné a dedičné. Jeho príznaky sa dajú len zmierniť, ale nedajú sa vyliečiť. Takže časom nám hrozí, že Sárka oslepne aj ohluchne a všetky ochorenia, ktoré mala od začiatku, teda svalový tonus či hernia so kyfoskoliózou len súvisia.“ 

Sárka má však dnes vďaka potvrdeniu diagnózy šancu na lepší život. Koncom septembra absolvovala prvú operáciu a vraj vyzerá lepšie. „Som rada, že sme našli lekárov, ktorí nám pomohli,“ vraví Patrícia. Sárka však svoj boj o zdravie zatiaľ nevyhrala. Raz za pol až trištvrte roka ju budú reoperovať a finálnu operáciu, ktorá by mala rast hrbu na chrbte zastaviť, absolvuje, keď bude mať 13 rokov. „Nevieme, čo bude ďalej, lebo Sárka trpí nevyspytateľnou chorobou. Dnes nikto nevie, ako bude jej telo na liečbu reagovať. Ale čas to ukáže a my veríme, že jej boj o zdravie dotiahneme do úspešného konca...“

Viac nájdete v našej galérii.