Žena, ktorá necíti bolesť: Neuveriteľný príbeh Klaudie a jej boj s nevšednou diagnózou!

Klaudia vyrastala v Budmericiach v obci neďaleko Trnavy. Spočiatku bola bežným zdravým a rozbehaným dievčaťom, robila mnohé šibalstvá a občas sa jej podarilo pri detských huncútstvach aj poraniť. Keď mala asi osem rokov, nedalo sa nevšimnúť, že si zranenia vôbec nevšíma. Tak jej rodičia spozorneli...

„Samozrejme, že sa mi stalo, že som sa občas niekde poškriabala, porezala alebo popálila, no nič som necítila. Žiadnu bolesť,“ vraví Klaudia a pokračuje, že zranenia často ani nezaregistrovala. „Keď som si však pri behaní na boso dokázala do palca zapichnúť klinec a až rodičia si všimli, že mi prst hnisá, začalo sa behanie po lekároch,“ spomína. 

Len päť žien
Trvalo takmer tri roky, kým odborníci prišli s vysvetlením, čo sa v jej tele deje. Niet sa čo čudovať, veď podobných diagnóz je na svete len zopár. „Ide o poškodenie ženského chromozómu, ktoré má za následok zníženú imunitu, poruchy citlivosti a postupný rozpad malých kostí. Lekári hovoria o neuropatii typu 2,“ povedala Klaudia a vraví, že primárka v Národnom ústave reumatických chorôb z toho bola  úplne vyvedená z miery, prezentovala jej prípad pred medzinárodným konzíliom vo Francúzsku, a tak sa prepracovala k lekárom, ktorí ošetrovali pacientky s rovnakým syndrómom. „Jedna vraj už nemala ruky ani nohy a tak mi ako malému dievčatku dosť drsne oznámili, že skôr či neskôr skončím na vozíku.“ 

Krehká, ale (ne)zlomná
Odvtedy sa Klaudiino detstvo už na detstvo jej vrstovníkov nepodobalo, lebo jeho prevažnú časť strávila v nemocniciach, na vyšetreniach, infúziách a antibiotikách. Stačil otlak alebo poranenie na nohe a začal zápal, ktorý sa usadil na prstoch na nohách. Klaudia vraví: „Mala som v tele tak málo vápnika, že na röntgene hrudníka sa napríklad vôbec nezobrazovali moje dolné rebrá.“ V sadre sa postupne ocitlo jej zápästie, stehenná kosť, o prstoch ani nehovoriac. „Navyše sme na zlomeniny skoro vždy prišli neskoro, pretože ma ani po takýchto závažných úrazoch nikdy nič nebolelo.“  

Mnohí lekári stále nechceli veriť tomu, že ide o ochorenie, že malá školáčka nič necíti, a videli iba to, že opakovane prichádza dolámaná a s modrinami. Ako ôsmačka opäť strávila deväť mesiacov zo školského roka v nemocnici. „Bála som sa, že budem hlúpa,“ vraví. „Odmietla som preto chodiť do nemocnice s tým, že ak to bude potrebné, budem používať barle.“ Klaudia nevedela ani s rovesníkmi komunikovať, hrať sa. V škole mala so spolužiakmi problémy. Dostávala lepšie známky, lebo veľa učiva vynechala.

Bez prsta na nohe
Klaudia nepoľavila a vyštudovala strednú aj vysokú školu, ale príznakov, ktoré potvrdzovali, že jej zdravotný stav sa zhoršuje, pribúdalo. „Mala som iba šestnásť rokov, keď som lekárovi sama navrhla, aby mi amputoval palec na nohe. Prsty sa mi postupne rozpadávali, ale nič ma nebolelo.“ Počula iba, ako kostičky v nich vŕzgajú. Keď ochorenie postúpilo k členku, primár zvolal konzílium a to dospelo k záveru, že je nevyhnutná ďalšia amputácia, tentoraz v predkolení. Klaudia so zákrokom súhlasila. „Bola som už dospelá, a povedala som si, že ak chcem normálne žiť, študovať, pracovať a niekoho si nájsť, tak bez nohy sa mi to podarí skôr ako pri neustálom pobyte v nemocnici.“ 

Študentské peripetie
Dostať sa ku kvalitnej a dobrej protéze po takomto zákroku chce žiaľ na Slovensku riadnu dávku trpezlivosti. Než sa tak stalo, pokračovala Klaudia v štúdiu bez nej. Dostala príspevok na auto s automatom, a tak mohla na prednášky bezpečne dochádzať. Musela si však vybavovať sériu ospravedlneniek, keďže časť prednášok bola na poschodí v budove bez výťahu. Nie všetci pedagógovia to akceptovali a dôrazne sa pýtali - najprv, prečo neprišla na ich hodinu, potom prečo nemá nohu, a napokon, prečo nemá protézu. Ochorenie jej však naďalej deformovalo prsty na rukách a nezastavilo sa ani na druhej nohe. Len dva týždne po promócii preto podstúpila ďalšiu operáciu, pri ktorej prišla o polovicu chodidla...

Láska neláskavá...
Prvú prácu získala Klaudia v chránenej dielni v Pezinku. Ochorenie sa však opäť pripomenulo. „Lekári ma postavili pred rozhodnutie – buď amputovať aj druhú nohu v polovici lýtka alebo riskovať, že dostanem otravu krvi,“ vraví Klaudia, ktorá si zobrala čas na rozmyslenie. Obávala sa, že po takom zákroku definitívne skončí na vozíku. 

Topánky na podpätkoch
Klaudia si napokon stanovila vlastný termín a na zákrok šla v roku 2017 krátko potom, ako bola hosťom na kamarátkinej svadbe. Podľa vlastných slov, chcela na ňu ešte ísť „so svojou nohou“. Na jej prekvapenie sa po ďalšej amputácii situácia zastabilizovala, ba dokonca sa jej oveľa lepšie pohybovalo na dvoch podkolenných protézach. „Môžem na nich dokonca nosievať aj topánky na podpätkoch,“ vraví a vysvetľuje, že takéto protézy jej dali až po pár rokoch, keď už chodila oveľa lepšie. Sú ohybné aj v členku a vyzerajú prirodzene, tak len málokto má šancu si všimnúť, že Klaudia má obe nohy amputované.

...a život pokračuje
A Klaudia, konečne začala žiť naplno. Bol to práve jej priateľ, ktorý jej ukázal, že čas nemusí tráviť iba doma, v práci či nad knihami, že život sa dá aj užívať. „Kým sme sa nepoznali, bola som na dovolenke iba raz v Chorvátsku. S priateľom sme chodievali na výlety a celkom dobrodružné. Napríklad aj na motorke. Odvtedy viem, že si musím dávať pozor, kam si dávam nohu. Raz som si ju omylom položila na výfuk, a keďže som na nej mala protézu a nič necítila, spálila som si tenisku,“ usmieva sa.

Mužom, ktorého priezvisko dnes Klaudia nosí, je Majko. Chodili spolu len zopár týždňov a zistili, že sa k sebe dokonale hodia. Tak sa vzali. „Dávno sa nehanbím za svoj hendikep, začala som dokonca nosiť aj kratšie sukne a šaty a Majko je na mňa hrdý. Samozrejme, že uvažujeme aj o deťoch. Genetika v mojom prípade vyšla dosť dobre. Šanca, že porodím choré dieťa, je len 25-percentná a to len na necitlivosť, ostatné diagnózy lekári vylúčili. Mám za sebou malé potraty, ale veríme obaja, že raz sa to podarí. Nevylučujeme ani to, že si dieťa adoptujeme. Ak to naše úrady dovolia.“ 

Klaudiin život však pokračuje. Vstúpila do neho motivátorka Lucka z projektu SME SI ROVNÍ. Pomohla jej nájsť prácu aj zmyslel života. Teda ten okrem života s manželom.
„Vďaka Lucke mám prácu a som šťastnejšia.“ Vymenila dokonca aj technika, ktorý jej vyrábal protézy. „Ten predchádzajúci mi tvrdil, že som príliš náročná, že by som radšej nemala pracovať, vymýšľať výlety, ale radšej len tak sedieť doma,“ to však ona nechce. „Veď napokon aj v budúcnosti budem pravidelne potrebovať upravovať protézy, napríklad podľa váhy. Veď čo ak sa to podarí a budeme mať dieťa?“ Kuje plány do budúcna...