Ťažké slová matky šesťročného chlapčeka: Zajtra tu už nemusí byť

Keď mala čerstvých 25 rokov, porodila Lucia Varholy svoje prvé dieťa. Okrem celodenných nevoľností bolo tehotenstvo bezproblémové a narodila sa jej zdravá dcérka. Pri tom druhom si však prešla krvácaním v piatom týždni a neskôr sa ohlásili ďalšie problémy.

V článku sa dozviete:

„Väčšie problémy začali približne v jedenástom týždni pri prvom veľkom ultrazvuku, kde vyjadrili podozrenie na Downov syndróm kvôli nameraným hodnotám,“ povedala nám Lucia. Následne podstúpila ďalšie procedúry ako odber choriových klkov, čo sú výbežky maternice, amniocentézu a krvné testy.

„Tri druhy genetických testov, ktoré som absolvovala, však neodhalili žiadnu diagnózu. Bola som na vyšetreniach u viacerých špecialistov v rámci Slovenska, avšak na nič sa počas tehotenstva neprišlo,“ zverila sa Báječnej Žene mama chlapčeka so vzácnym syndrómom. Toto obdobie bolo pre ňu psychicky veľmi náročné. A niektoré testy boleli aj fyzicky. „Bolo to ako na hojdačke. Stres, strach, úľava, a takto dokola.. Keďže však nič nezistili, verili sme, že bude všetko v poriadku,“ uviedla Lucia.

Syna Danielka nakoniec porodila už v 34. týždni cisárskym rezom. Boli to okamihy, keď nevedela, čo má očakávať a ako bude pôrod prebiehať, čo ich čaká potom. Hlavná obava bola, či bude bábätko v poriadku. „Priznám sa, že je to zážitok, ktorý som vytesnila a riešila som túto traumu dlho s mojou terapeutkou. Bol to extrémny pocit bezmocnosti a samoty,“ zverila sa.

Kým počas prvého pôrodu mala pri sebe oporu, na ten druhý bola sama. Na operačnej sále bol pripravený ďalší lekársky personál. „Po pôrode bol Danielko resuscitovaný, intubovaný a prevezený na JIS na detské Kramáre. Ja som ostala v nemocnici. Prvé informácie som sa o ňom dozvedela asi 5 až 6 hodín po pôrode. Rodina nevedela nič ani o mne, keďže som bola bez telefónu,“ opísala tieto ťažké chvíle.

Lekári netajili, že nevedia, čo sa v brušku s bábätkom deje, a tak sa čakalo práve na pôrod, aby sa ukázal Danielkov stav. „Spoliehala som sa na to, že keď bude vonku, pomôžu mu,“ povedala nám Lucia.

Vyústilo to do toho, že kým ju prepustili domov, jej syn musel zostať v nemocnici. „Ťažké bolo, keď sa ma vonku cudzí ľudia pýtali, či už nie som tehotná a kde mám bábätko. Vtedy som nevedela, či si ho niekedy prinesieme domov alebo nie,“ prezradila, aké pochmúrne myšlienky ju v tom čase sužovali.

Danielko má nakoniec viacero diagnóz. Ako prvé sa prejavili krvácanie do mozgu a hypotónia, čiže ochabnuté svalstvo. Prvý problém ho už, našťastie, netrápi. Ako ročnému mu však bol diagnostikovaný genetický syndróm. „Má súvis so všetkým, čím si spoločne prechádzame,“ ozrejmila Lucia.

Tou najzávažnejšou diagnózou je aktuálne hypertrofická kardiomyopatia, ktorá ovplyvňuje jeho srdiečko. Ide o vrodené ochorenie srdca, pričom sú jeho komory zväčšené bez zjavnej príčiny. Je to progresívne ochorenie, ktoré ho bude ovplyvňovať už doživotne.
Lucia v minulosti netajila, že ak by sa vážne diagnózy potvrdili už počas jej tehotenstva, zvažovala by jeho prerušenie.

Nakoniec musela prijať, že sa stala mamou chlapčeka, ktorý denne bojuje o svoj život. A prijímalo sa jej to ťažko. „Je to ťažké stále, lebo dnes tu je a zajtra byť nemusí. Človek sa s tým nikdy nezmieri, iba sa s tým všetkým naučí žiť,“ povedala nám. Práve preto navštevuje psychologickú ordináciu. „Pracujem na tom na terapiách. Kvôli jeho zdravotnému stavu mám, žiaľ i ja F-kové diagnózy, takže na tom pracujem s odborníkmi,“ priznala.

Danielko má za sebou už dve urologické operácie a dve otvorené operácie srdiečka. Kvôli srdcu absolvoval už aj viac menších zákrokov v zahraničí. V roku 2022 dostal v Prahe umelú srdcovú chlopňu a kardiostimulátor. „Takže je našťastie stabilizovaný. Keďže je jeho ochorenie progresívne, berie množstvo liekov, ktoré udržujú aktuálny stav v norme. Zdravý nikdy nebude, ale kým sa stav nezhoršuje, je to vlastne super,“ vydýchla si Lucia.

Stav jej syna si, samozrejme, vyžaduje zvýšenú opatrnosť. Pozor si musia dávať najmä na úrazy a magnety. Danielko berie lieky na riedenie krvi a pri krvácavom poranení by mohol vykrvácať. Magnety zas môžu ovplyvniť funkciu kardiostimulátora, ktorý vykonáva údery miesto srdca, keď neudrie samo. „Tiež dávame pozor na mechanické poškodenie, teda nesmie skákať na trampolíne, hrať futbal a podobne,“ doplnila Lucia.

Ona sama si pre istotu zopakovala kurz prvej pomoci a do auta si kúpila kardiostimulátor. „Je taký „blbuvzdorný”, keďže má hlasovú navigáciu, čo robiť. Našťastie som ho nikdy nepoužila a verím, že ani nepoužijem,“ hovorí s nádejou.

Danielko miluje autíčka, puzzle, či lego, ale aj youtube a virtuálne hranie sa. Ako sme sa dozvedeli, aktuálne sa učí bicyklovať sa a veľmi ho to baví. V auguste bude mať už sedem rokov, a tak by mal v septembri nastúpiť do školy. Do karát mu hrá, že je veľmi spoločenský a priateľský a nemá problém sa prispôsobiť sa akejkoľvek situácii. Jednou z jeho diagnóz je ale aj narušená komunikačná schopnosť, a tak ide ešte do prípravného ročníka, aby sa naučil na systém a režim.

Hoci Danielko sám veľa vecí ešte nevníma a uvedomuje si len niektoré svoje obmedzenia, mnohí ľudia majú prehľad o jeho živote vďaka profilu na Instagrame. „Motiváciou bolo informovať ľudí, aký môže byť život s predčasniatkom. Možné terapie, rehabilitácie, lekári…“ povedala Lucia k svojmu prvotnému zámeru.

Teraz tam zdieľa všetko o živote so zdravotne znevýhodneným dieťatkom. „Problémy v zdravotníctve, v systéme, v prístupe k integrácii ľudí so zdravotným znevýhodnením a o ignorovaní potrieb rodičov takýchto detí,“ vymenovala žena, ktorá už mnohým ľuďom pomohla zorientovať sa v podobnej situácii a podporila ich v ich vlastnom boji. „A sú tu pre mňa, keď je ťažko mne. Sme si navzájom často oporou,“ zhodnotila prínos toho, že išla so svojím životom na verejnosť.