Maca

Na Slovensku sa každý rok narodí iba niekoľko detí s dedičným ochorením nazývaným fenylketonúria (skrátene PKU). S týmto zriedkavým ochorením sa pred 40 rokmi narodila aj Kateřina Kubíčková. Vďaka novorodeneckému skríningu jej ochorenie zistili len niekoľko dní po narodení a okamžite sa mohla začať lekárska starostlivosť a dodržiavanie špeciálneho diétneho režimu.

Ako dieťa bývala kvôli chorobe často v&nbsp;nemocnici. „Každý rok som tam musela zostať aspoň týždeň na pozorovanie. Niekedy som tam bola aj 14 dní, záležalo na tom, akú som mala hladinu bielkovín,“ vysvetľuje. Vytvorila si vďaka tomu komunitu, takže sa nikdy necítila s chorobou sama. Navyše sa jej narodila sestra, ktorej tiež diagnostikovali PKU, takže jedlo u nich bolo vždy iné.

„Jediné, za čo som sa hanbila, bolo pitie preparátu. To bol pre mňa problém neskôr v puberte, keď som už cvičila, trénovala, čiže som preparát samozrejme potrebovala,“ vysvetľuje. Jej mama na to veľmi dohliadala a vlastne na celú jej pubertu. „Potom, keď prišla taká tá echt puberta, tak som niekedy protestovala. Na sústredeniach a zájazdoch som tajne jedla, čo sa dalo. Myslím, že každý s PKU si niekedy prejde takýmto ťažkým obdobím. Len čo sa mi zvýšila hladina bielkovín, začala som byť nesústredená, ale našťastie ma to neovplyvnilo dlhodobo, pretože som doma vždy dodržiavala prísnu diétu.“

Katarína vysvetľuje, že nedodržiavanie stravy ovplyvňuje intelekt aj správanie. Najmä tínedžeri si to neuvedomujú. „Vo chvíli, keď sa nevhodne stravujem, som podráždenejšia. A vidí to hlavne moje okolie. Mám veľa kamarátov, ktorí nedodržiavali diétu, a dnes vidím, ako dopadli - napríklad skončili v špeciálnej škole. Preto je strašne dôležité, aby matky malých pacientov dohliadali na svoje deti aj v tom tínedžerskom veku, aby mali skutočne šancu dokončiť školu.“&nbsp;

Nečudo. Kataríne je ľúto jej kamarátky, ktorá nedodržiava diétu, a preto má dnes rôzne zdravotné problémy. Nemôže ani otehotnieť. Pozná však aj veľa prípadov, keď rodičia sami nevedomky tlačia deti do objavovania iných chutí, a potom je to ťažké. Ťažká je aj puberta a&nbsp;zažila to aj Katka: „Niekedy som mala obdobie zámerného ochutnávania. Keď som raz niečo ochutnala, bolo to ako závislosť.“ Lebo človek keď si raz niečo dovolí, hneď stráca hranice. Raz si niečo zobne a zrazu sa to stane rituálom, stane sa to lákadlom. Ale mladí ľudia to tak nevnímajú. &nbsp;

Na rovnaké ochorenie trpí aj Katarínina sestra, tak zdieľali spolu svoj osud a navzájom sa motivovali: „Mali sme trochu odlišný príbeh, pokiaľ ide o diétu. Moja sestra mala v detstve trochu prísnejšiu diétu. Je veľmi akčná, veľa so mnou pracuje, delí sa so mnou o recepty. Je veľmi dobrá kuchárka a pečie najlepší chlieb pre pacientov s PKU v krajine. Keďže sme obe zažívali diétu spoločne, sme si veľmi blízke a poznáme sa, aj keď sme povahovo úplne odlišné. Ja som tá vzdorovitejšia a ona je tá milšia.“

Fenylketonúria je spôsobená génovou poruchou. Ak sú dvaja rodičia nositeľmi génu, môže sa im narodiť dieťa s PKU. Napriek tomu Katarína tvrdí, že jej rodičia nikdy nič také v rodine nemali: „Každý môže byť nositeľom tohto génu bez toho, aby o tom vedel. Ak narazíte na partnera s rovnakým génom, čo je síce malá šanca, ale je, môže sa to stať. Moja sestra aj ja sme takýmto prípadom. A choroba sa môže objaviť možno u štvrtého dieťaťa v poradí, čo máme aj v našej rodine - moja sesternica, ktorá sa narodila ako štvrté dieťa, má túto chorobu tiež,“ vysvetľuje Katarína, ktorá je aj vášnivou cestovateľkou. &nbsp;

A&nbsp;práve cestovanie môže byť problematické, lebo nie vždy viete, čo vás tam čaká na tanieri. Zažila to aj Katka: „Najväčší problém bol, napodiv, v Taliansku. Talianska kuchyňa je skvelá, ale každý deň majú cestoviny, a tie my nejeme. Najlepšou krajinou bola Čína, mohla by som tam byť dlho, boli tam pre mňa asi najlepšie podmienky, čo sa týka stravovania,“ smeje sa. &nbsp;

Fenylketonúria je dedičné ochorenie, to znamená, že pacient sa s ňou už narodí. Ide o metabolickú poruchu, pri ktorej sa v tele pacienta nepremieňa aminokyselina fenylalanín, ktorá je súčasťou všetkých bielkovín. Ak sa pacient nelieči a nedodržiava lekárske odporúčania, dochádza k hromadeniu tejto aminokyseliny v krvi, čo môže viesť k mentálnej retardácii. Pacient preto musí doživotne dodržiavať nízkobielkovinovú diétu. 

Stravovací režim spočíva v sledovaní denného príjmu bielkovín. To znamená vyhýbať sa potravinám, ktoré obsahujú veľké množstvo bielkovín, ako sú mäso, vajcia, strukoviny alebo mlieko, a hľadať alternatívy, ako sú rastlinné mlieka alebo potraviny vyrobené špeciálne pre potreby pacientov s fenylketonúriou. Existujú aj špeciálne preparáty vyrábané napríklad značkou Nutricia od spoločnosti Danone. Tie im nahrádzajú živiny, ktoré by inak fenylketonurikom chýbali v dôsledku diétnych obmedzení, a ktoré im tiež pomáhajú udržať hladinu fenylalanínu v krvi v správnom rozmedzí. &nbsp;

Katka trpí zriedkavým ochorením. Fenylketonúria nemá rada jedlo!

Výber pre vás

Katka trpí zriedkavým ochorením. Fenylketonúria nemá rada jedlo!

Súvisiace články

No toto! Pozrite, čo skrýval mladý Karel Gott v plavkách! Nemal to nikto vidieť

Spomínate si na Lady Mel z Miliónového tanca? To je poriadna zmena a pozrite na jej dcéru!

To sú stravovacie návyky. Steve Jobs si fičal na jablkách a mrkve, Beyoncé je vegeštatistka!

Toto sú dievčatá z TATU? Lena vyzerá skvelo, ale čo to so sebou porobila Julia?!

Tajomstvo Kornovho života odhalené! Sestra Yvetta priznala pravdu!

Je to už nevera? Tieto znaky vám prezradia, že váš muž myslí na inú!

Trapas na Bali: Evelyn použila na ruky intímnu pomôcku!

KVÍZ: Sebavedomie na bode mrazu? Otestujte sa, či si zdravo veríte!

Ochoriete zo zdravej výživy? Otestujte sa, či vám to hrozí!

Výber pre vás